"MS-ga naised" - hulgiskleroosiga poola naiste olukord

Naised põevad hulgiskleroosi (SM) kaks korda sagedamini kui mehed ja neil on pärast diagnoosi kuulmist palju raskem ennast aktsepteerida. Hulgiskleroosi mõjust elukvaliteedile ja -mugavusele ning SM-iga naiste kõige olulisematest karjääri-, kirg- ja perevajadustest saate lugeda viimasest aruandest: MS-ga naised.

Hulgiskleroos mõjutab naisi rohkem kui mehi. Eriti mis puudutab nende perekonda, sotsiaalseid rolle või eluvalikuid.

Tuleb meeles pidada, et kogu perekonna eest hoolitsemise kaotamine või piiramine ning selle haigusega seotud hea ema nägemine on naiste jaoks väga oluline.

Veelgi enam, paljudes valdkondades ei saa nad loota vajalikule toetusele, öeldakse juhtiva teaduse ja tehnoloogia ettevõtte Mercki tellitud aruandes "MS-ga naised".

Kolmeetapilises uuringus analüüsisid dokumendi autorid saadaolevaid väljaandeid, viisid läbi intervjuude patsiendiorganisatsioonidega valitud 8 riigist: Poolast, Tšehhi Vabariigist, Prantsusmaalt, Saksamaalt, Itaaliast, Hispaaniast, Rootsist ja Suurbritanniast ning viisid läbi veebiküsitluse. Tulemuseks on aruanne, mis sisaldab lisaks SM-ga naiste olukorra statistilisele kirjeldusele ka viidet patsientide rahuldamata vajadustele antud riigis koos paranduslahenduste ettepanekutega.

Raske diagnoos

Naistel võtab SM diagnoosimine umbes kuus kuud ja keskmiselt kulub neli visiiti arsti juurde. Diagnoosi hilinemine on tingitud nii haiguse aeglasemast progresseerumisest kui ka selle ilmnemise ajast.

Esimesed sümptomid ilmnevad tavaliselt noores eas, kui naisel on prioriteedid nagu intensiivne ametialane areng või pere loomise kaalumine.

Iga neljas naine (21%) saab esimese visiidi ajal vale diagnoosi. SM on segi aetud kroonilise väsimuse, depressiooni, epilepsia ja isegi ajuvähiga.

- Diagnoosi hilinemisel võivad olla pikaajalised negatiivsed tagajärjed nii haiguse kulule kui ka patsiendi elukvaliteedile. Seetõttu on varajane diagnoosimine ülioluline. See võimaldab teil õigeaegselt reageerida ja rakendada sobivat farmakoteraapiat. Oluline on ka MS-i teadlikkus ja teadmised perearstide seas, kes patsiente näevad - rõhutab Aleksandra Podlecka-Piętowska, PhD, Varssavi Meditsiiniülikooli SP kliinilise keskhaigla neuroloogiaosakonnast.

Pere ja SM - kas see sobib?

Tervelt 69% SM-iga naistest märkab, et nende hoolimisvõime on oluliselt vähenenud. Peaaegu pooled SM-ga diagnoositud naistest (41%) otsustavad lahutada või on lahus - koguni 88% neist ütles, et nende otsust mõjutas SM diagnoos.

37% naistest loobub emadusest, kuna kardab haiguse äkilist progresseerumist, väsimust ja valu.

Karjäär ja SM

Aruandest nähtub, et SM diagnoosimise ajal loobus tervelt 38% naistest oma töö täielikult paindlike tundide puudumise ja ebapiisava puhkepauside arvu tõttu ning sellest tulenevalt ka piirangute osas, mis on seotud puhkepäevade kasutamisega vajalikeks haiglakülastusteks.

Murettekitav on ka see, et praeguses töökohas loobus uuele tööle kandideerimisest või edutamisest 32% ja 22% uuringutest.

Naised ei suuda oma haigust unustada, ei saa kaaslastega reisida ja sõltuvad haiglakülastustest, mis põhjustab nende sotsiaalset eemaldumist.

Kõik see tähendab, et SM-iga inimesed kannatavad depressiooni all kaks korda suurema tõenäosusega kui naised kogu elanikkonnas.

Kuidas muuta SM-ga naiste olukorda Poolas?

Aruande kohaselt puudub seltsil endiselt teadmisi hulgiskleroosi kohta ja patsientide mõistmine, samuti igakülgne tugi, mis aitaks kaasa paremale elukvaliteedile.

Seetõttu võib SM-ga Poola naiste lahendus olla tõhusate diagnostiliste protseduuride kehtestamine, eriti pärast rasedust, MS sotsiaalse teadlikkuse parandamine või programmide ja vahendite väljatöötamine, et toetada naisi naasmisel aktiivsesse ühiskondlikku ja tööellu.

- MS-ga naiste aruanne näitab, et hoolimata diagnoosimisest soovivad MS-ga inimesed normaalset elu elada. Eriti naised, kes soovivad olla emad, kohtuda ametialaselt või jätkata oma kirgi, näiteks reisida. Tänapäeval on võimalik elu korraldada nii, et haigus ei segaks eesmärkide saavutamist. Peamine on kiire kaasamine sobivasse teraapiasse ja partneri suhted arsti, tööandja ja perega. Oluline on rääkida oma plaanidest ja vajadustest valjusti - selgitab fondi "SM - võitle iseenda" president Malina Wieczorek.

Lisateavet liikmesriikide mõju kohta naiste eluotsustele ja andmeid nende vajaduste kohta, näiteks karjäär, hobid, pere, sotsiaalne suhtlus ja riikide võrdlus, leiate aruande laiemast versioonist, mis on saadaval siin.

Bibliograafia:

Aruanne: "Hulgiskleroosi sotsiaalmajanduslikud mõjud Poolas (valge raamat)", Tervishoiukorralduse instituut, Varssavi 2014
Aruanne: "Hulgiskleroosi sotsiaalmajanduslik mõju naistele Euroopas", oktoober 2017
Wilson jt. (2017). Hulgiskleroosi mõju emade identiteedile Itaalias. Puue ja rehabilitatsioon. 1–12.
Eurostat (2017) Kroonilistest haigustest teatamine haiguse, soo, vanuse ja haridustaseme järgi Analüüs põhineb intervjuude programmil ja uuringuandmetel.