- Wojciech, kas teil on häbi, et mul on psoriaas ja et kõndimine on viltu - küsin oma 11-aastaselt pojalt. - Ema, mitte kunagi! - karjub ta - Sa oled maailma ilusaim naine. Mu mees järgneb mulle soojalt ja noogutab: Tõsi, kallis. Tal on õigus, Lepatriinu ... Ta räägib minuga pulmapäevast saati nii. Teate, et ma ei tea, kas ta ikka mu nime mäletab.
Ja minu nimi on Anna. Olen 29-aastane ja elan Opole piirkonnas Biała vallas Prężyna külas. Olete juba kohtunud Tomaszi abikaasa ja Wojciechi pojaga. Enne kui need kaks härrat minu ellu ilmusid, tulid tema juurde teised külalised. Ja kuigi ma ei kutsunud neid, pidin nendega harjuma, et nad jäävad minuga igavesti. Esimesed asjad kõigepealt…
Must, miks sa ei jookse ...?
Olen sündinud terve ja varjasin end nii põhikoolini. Olin pakatav energiast ja lasin spordis selle ülejääki. Mulle meeldis mängida pingpongi ja joosta pikki distantse. Tumedajuukseline, õrna jume - sain kiiresti hüüdnime "Must". - Sa jooksed, Must, sa jooksed! Isegi mu kehalise kasvatuse õpetaja karjus mulle jooksuraja servas seistes.
Peapööritus ja minestamine "haarasid" mind nooremkõrguses. Arstide sõnul oli see normaalne, sest ma olen suureks kasvanud. Pidin kaks korda minestama, nii et nad viisid mind lõpuks Nysa lastehaiglasse, tegid EKG ja ühendasid mind Holteriga. Kuid uuringute tulemused, mis ei viita mingitele kõrvalekalletele, kinnitasid vaid nende veendumust, et neil on õigus. Ortopeediline kirurg oli minu pärast rohkem mures, kui ütlesin talle, et mu käe- ja jalalihased nõrgenevad, eriti vasakul, kelle jalg kukkus kummaliselt allapoole. Ta teatas, et mul on vasakus jalas Achilleuse kõõlusepõletik, panin selle kipsi, määrasin põlveliigese süstid ja kirjutasin välja PE-vabastuse. Lihtsalt turvalisuse huvides, sest ma olen ikka veel iga pingutuse järel - minge maa peale! Pidin jooksuraja plaadid unustama.
Selline koht kuklas ...
Ta ilmus ootamatult, kasvas ja sügeles. Dermatoloog kahtlustas esimese konsultatsiooni ajal, et tegemist võib olla psoriaasi kuulutajaga. Siiski soovitas ta kerget ravi - pehmeid salve ja looduslikel koostisainetel põhinevaid joomasüste. Ei aidanud. Pool aastat hiljem olid mul laigud üle pea ja küünarnukkide. Juba erinev dermatoloog otsustas hospitaliseerida. Ja nii sattusingi Kędzierzyn Koźle haiglasse. 15-aastaselt olin osakonna noorim. Teised patsiendid kohtlesid mind nagu tütart. Nad soovitasid, kuidas neelata suuri tablette ja kuidas juukseid kõigist nendest salvidest ja kreemidest rasvaseks pesta ning kuidas neid kujundada nii, et plekke ei oleks näha. Sest ma ei lasknud endale juukseid lõigata, pikalt vööni.
Minu "haiglaemmed" ei saanud kuidagi kahe probleemiga tegeleda. Mu jalad nõrgenesid nii palju, et ma ei suutnud isegi kergeid plätusid nende peal hoida, kui ma käisin duši all või paljastasin end lampidele. See oli seisev toru nagu mõned solaariumid. Pidi sinna sisenema ja silmad sulgema, et mitte tugevate kiirtega ärritada. Kuid kohe, kui silmad kinni panin, kaotasin kohe tasakaalu. Nii tulid arstid minu minestusest meelde ja avastasid, et mul on mõned neuroloogilised häired - võib-olla kahjustatud labürint. Võib-olla ...
Hiina naine Kariibi merel
Aasta hiljem "maandusin" uuesti haiglas. Siis selgus lõpuks, mis mu nahal "õitses". Kuulsin: naastuline psoriaas ja ma ei teadnud, millega tegu. Oli 2006. aasta. Internet alles arenes, mul polnud sellele juurdepääsu. Minu ümber ei olnud psoriaasiga inimesi. Ei olnud kedagi, kes mind hirmutaks, aga ka kedagi, kes mind nõustaks. Võtsin diagnoosi rahulikult vastu: haigus nagu haigus. Kuid mind ärritasid need pidevad ravimeetodid: naha, lampide õlitamine ja tsügnoliini ettevaatlik pealekandmine, et see põletaks psoriaasi, mitte terve koe. Pärast naasmist jätkasin neid protseduure - kuna pidin seda tegema -, kuid ebaregulaarselt ja vastumeelselt.
Ja mul oli selle psoriaasi pärast väga häbi ... Koolides - kõigepealt keskkoolis ja siis keskkoolis, ei teadnud keegi, et mul see on. Sidusin juuksed kuklisse ja kinnitasin need värviliste pin'up tüdrukusallidega. Peitsin plekid kätele pikkade varrukate alla. Õnneks ei olnud mu jalad "duši all", nii et sain lühikesi pükse kanda. Ja kuna haiglas raviti mind peamiselt suve- või talvepuhkusel ja naasin sealt pargitud ilusa pronksi juurde, lobisesid inimesed, et vanemad saadavad mind Kariibi merele. Kohe pärast haiglat psoriaas kadus. Kuid piisas mõningast stressist, infektsioonist, nohust, et nad kohe tagasi pöörduksid, punetasid, lõhkesid.
Ma kandsin siis harva muid kingi peale tossude ja kõrge kontsaga kingi on mu elus vaid 2 korda. Mu jalad muutusid üha disketimaks, ebastabiilsemaks, kaardus ja kukkusid pikali. Nagu hiinlanna, jalad seotud. Kõndisin ettepoole painutatult, "napsasin" kurguna jalgu ja komistasin nende kohal. Testid - kompuutertomograafia ja EEG - ei näidanud jällegi midagi. - Te peate kandma spetsiaalse kontuuriga sisetaldadega ortopeedilisi kingi ja kõik on ühtlane - ütles arst. Polüneuropaatia diagnoosimiseks ei mõelnud keegi neist ...
Soovitatav artikkel:
POLINEUROPAADID - põhjused, tüübid, sümptomid ja raviLepatriinu rase
Olin 17-aastane, kui kohtusin oma tulevase abikaasaga. Ta renoveeris vanemate maja. See jäi mulle kohe silma. Üks, teine ühisreis diskole. Kolmas, neljas kuupäev. Ma ei rääkinud talle psoriaasist enne, kui oli teada, et oleme koos - kui suudaksime seda igavesti teha. Kartsin tema reaktsiooni, seepärast selgitasin, et kadestan tüdrukuid, kes saavad ujumisriideid kanda, sest see on minu nahale aeg-ajalt "selliseid laike ilmumas". Tomasz ei vastanud siis midagi ... Ja järgmisel päeval ütles ta: Pole tähtis, Lepatriinu.
Täna tean, et just Tomaszi vanaema seletas talle, mis on psoriaas ja millega see on seotud. Ja minu jaoks ...? Noh, teate, kui oluline on olla kindel, et keegi meid tingimusteta armastab - kas meil on tselluliiti, kortse, laike või mitte. Ja kui meil need juba olemas on, ei pea me neid varjama. 2008. aastal jäin rasedaks. Jah, jah, arvasite õigesti - olin 18-aastane. Mu vanemad kurtsid siis, et on liiga vara. Täna, kui ma ei pruugi neile teist lapselast anda, ütlevad nad, et see oli saatus, see pidi olema.
Loode arenes normaalselt. Minuga oli hullem. Raseduse algusest peale olid mu lihased nii nõrgad, et ma ei suutnud kõndida. Lisaks kaotasin kõigepealt rasedusmürgituse tagajärjel kuni 45 kg ja seejärel võtsin 36 kg juurde! Nende nõrkade lihaste tõttu ei liikunud ma üldse, kuid sõin seda, mida tundsin oma käes. Jalad olid nii sassi läinud, et kukkusin kaheksandat kuud rasedana kaks korda alla. Õnneks sündis Wojciech terve - Apgari skaalal 10 punkti.
Plekid ründavad
Sest teate, et on kaks teooriat. Ühe sõnul taandub psoriaas raseduse ajal ja teise järgi on see kõige rohkem. Noh, ta dušš mu vahetult enne lõpetamist, ja see tegi kõik. Kõigepealt kulus selleks jalad, seejärel kere, selg, pea ja siis minu jaoks kõige olulisem kehaosa - rinnad. Muutused olid nii valusad, et nutsin Wojciechi toites. Olen ammu väitnud, et ma ei võtaks steroide, et pisike minu piimaga neid ei imendaks. Kui aga psoriaas ründas nibusid nii palju, et need hakkasid lõhkema ja söötmisest polnud mingit küsimust, panin käpuli. Jätsin poja ja mehe ema hoolde ning läksin ise haiglasse.
See oli minu elu pikim kaks nädalat. Psoriaatilised kahjustused ei tahtnud paraneda. Cygnolina põletas mu rindade naha nii hulluks, et ma ei saanud rinnahoidjat kanda. Mu keha valutas, aga hing valutas rohkem, sest ma igatsesin oma perekonda. See oli minu eelviimane psoriaasihaigla viibimine. Viimati olin sel põhjusel seal 2012. aastal. Sellest ajast olen psoriaasiga iseseisvalt tegelenud. Mul on oma meetodid: palju aloe verat (värsket ja geeliga), tamme koort ja kastoorõli. Ja õlitada, õlitada, õlitada ... Ja kõik oleks korras, kui mitte minu kurgejalad.
Tüdruk leiutab haiguse
Minu elu andis edasi tavalisi asju. Maja renoveerimine ja sinna kolimine ning siis oma talu pidamine ja meie poja eest hoolitsemine ilma tema vanaema ja ema abita. Psoriaas ei rünnanud, nii et tundsin end turvaliselt. Liiga ohutu ... Kuid ma kaotasin üha enam kontrolli oma sassis jalgade üle.
Kartsin üha enam kõndida ebatasasel pinnal, vees, lumes, jääl. Sõitsin autoga üha raskemini, sest ei suutnud vasaku jalaga sidurit korralikult vajutada. Üha sagedamini sõitsin Wojciechi lapsevankritega, mis pakkusid mulle stabiilset tuge, ja võtsin poega järjest harvemini sülle. Lohutasin ennast, et mu sassis jalad pole midagi ohtlikku, et mul peab see olema isalt, sest ka tema kõnnib natuke teistmoodi. Ja kui ortopeed hüüdis mulle, et ma mõtlen oma haigusi välja korralike ortopeediliste sisetaldade kandmise asemel, lõpetasin arstidega kurgikäigust rääkimise. Täna tean, et peaksin olema enesekindlam ...
Ärge muretsege, nüüd on nii häid ratastoole ...
Kukkusin mitu korda trepist alla. Murdsin kõige hullemini kolm aastat tagasi. Tomasz tööl, Wojciech koolis. Valutava selja ja tuharaga nägin ma vaeva, et trepiastmetest alla saada. Mu mees kartis mind üksi jätta. Ma soovin, et ma ei tapaks ennast oma majas. Ta käskis otsida spetsialisti.
Esimest neuroloogi ei mäleta ma hästi. Küsisin just, kas mu rippuvatel jalgadel ja pearinglusel võib olla midagi pistmist psoriaasiga. Ta urises minu peale, et üks ei saa üksteist ühendada ja et ta teab seda kõige paremini, sest ta on arst. Pealegi ei peaks ma muretsema, et ma ei saa kõndida, sest nüüd teevad nad väga mugavaid ratastoole, nii et saan paremini ringi liikuda kui jalgadel.
Teine neuroloogi lähenemine on täielik pädevus. Ta suunas mind uuringutele: vitamiinipuudus, puukborrelioos, sest puugid olid mind elus mitu korda hammustanud, ja lõpuks elektroneurograafiline uuring (EST). Viimane näitas, et mul olid kahjustatud sääreluu närvid ja kaugelearenenud tetrapleegia. Selle põhjust otsides võtsid nad minu jaoks ka tserebrospinaalvedelikku, kuna kahtlustasid hulgiskleroosi, kuid miski ei viidanud MS-le.
Ootan respiraatorit
Lõplik diagnoos: minu teine haigus on geneetiliselt määratud akson-demileeriv polüneuropaatia. Progressiivne, ilma ravivõimaluseta ... Ja isegi rehabilitatsioon. Kutsusin paljusid füsioterapeute. Paljud ei helistanudki tagasi. Keegi ei tahtnud keerulist rehabilitatsiooni ette võtta. Sest mu lihased, mis ikka veel nõrgenevad, ei saa olla ülekoormatud, vaid peavad liikuma. Seal oli üks füsioterapeut, kes üritas mind aidata. Mul oli ainult 10 protseduuri: nimme selgroo magnetväli ja laser, mis mind kõige rohkem häirib. Siis muud terapeutilist ettepanekut pole.
Kuidas praegu on? Liigun tänu ortoosidele. Need stabiliseerivad mu jalgu ja jalalihaseid. Just tänu neile ma ei komista ja maandu iga sammu järel maa peal. Kannan neid terve päeva. Võtan öösel ja kodus olles ära. Ka mu käelihased nõrgenevad. Mul on endiselt haarav refleks, kuid veepudelit ma ise lahti ei tee.
Ma kardan. Kardan seda aega, mil hakkan abituks, passiivseks ja teistest sõltuvaks. Ma kardan aega, mil respiraator minu jaoks hingab ja mu süda hakkab järjest aeglasemalt peksma. Kardan, et ühel päeval mu keha kõverdub nagu taime tormamine tuules. Sest lihaseid on meil igal pool. Kui kiiresti see juhtub? Ma ei tea. Prognoos on erinev. Aastaga saan ratastooliks ümber istuda. Samuti saan seda teha ainult siis, kui olen 60-aastane.
Panen suusad jalga ja võtan elu omaks
Ma ei kanna enam kunagi kõrgeid kontsasid. Kui ma küsin oma abikaasalt, kas tal on kahju, et ma olen neis tossudes nii vähe naiselik, näen tema silmis etteheidet: Kuidas seda küsida, Kallis? Ma armastan teid kõiki kõigis kingades. Ma küsin oma teismelise pojalt: Wojciech, ja te ei häbene seda, kui ma kõnnin nii viltu ja mul on kehal laigud? Ta liigub ja karjub: Tule, ema! Lõppude lõpuks olete te maailma kõige ilusam naine. Isa, kutseline autojuht, helistab mulle iga päev, isegi pikimast marsruudist, et korraks oma "õunaga silmas" rääkida. Ema alustab päeva rahulikult alles siis, kui kuuleb minult telefonist: ma olen juba üleval, ema ja saan kõigest aru. Ja mu vend, nähes mind ortoose panemas, viskab nalja, et minu jaoks kestab suusahooaeg aastaringselt.
Mu lähedased lähenevad mu haigustele loomulikult. Neil ei ole minust kahju ja nad aitavad mind ainult vajadusel. Tunnen end nende lihtsa armastava aktsepteerimisega turvaliselt. Võõrad reageerivad halvemini ... proovisin korra kingapoes kingi. Võtsin vaevaga ortoosi maha, panin ebamugavalt jala jalatsisse, mida proovisin. Esimene neist ei sobinud. Teine - ei sobinud. Samuti pole kolmas. Neljandat pole ma mõõtnud. - Kui venitate mulle kõik mu kingad, ei osta keegi neid mulle hiljem - müüjanna oli nördinud. Alandatuna ja šokeerituna palusin tema ees vabandust ja lahkusin ...
Olen 29-aastane ja elan kahe ravimatu haigusega. Ma hoolitsen kodu ja pere eest. Ei tööta. Minu mõõduka puudega tunnistusele kirjutati järgmine soovitus: töötada ainult kaitstud tingimustes. Meie väikesest linnaosast ma seda ei leia.Kuid ma ei kujuta end ette tühikäigul. Aitan oma meest äri ajada. Ma hoian kogu dokumentatsiooni. Tomasz rajas koduaia mesila ja ma tahaksin seda seal kuidagi teha. Näiteks mee müümiseks või veebisaidi pidamiseks. Tarude ega mesilastega ei saa ma midagi peale hakata. Kuid nagu näete, ei kavatse ma elada nii, et ootaks ainult surma!
---dziaanie-i-skutki-uboczne-stosowania.jpg)
