Novembri lõpus avas Alivia fond Oncoindexi - esimese portaali, mis näitab praeguste meditsiiniteadmistega kooskõlas onkoloogiliste ravimeetodite kättesaadavuse taset. Indikaatori väärtus oli siis miinus 71. Pärast andmete värskendamist uue hüvitamisloendiga paranes Oncoindex vaatamata kopsuvähi ja leukeemia ravimitele ligipääsu suurenemisele 2019. aasta alguses veidi miinus 70-ni. Ikka pool teaduse soovitatud vähiravimitest kõige surmavamate vähkide korral jääb kättesaamatuks.
Vähijuhtude arv meie riigis kasvab dramaatiliselt ja kasvab veelgi kiiremini ning OECD andmetel ei suuda Poola riik juba täna oma raviga hakkama saada.
Vähisuremus on Poolas kõrgem kui Venemaal ja jämesoolevähi ravi efektiivsus on madalam kui Türgis. Portaali Oncoindex käivitamisega on Alivia Fond varustanud vähihaiged haiguse vastu võitlemisel võtmerelvaga - teadmistega.
- See pole tegelikult mõne marginaalse rühma probleem, iga neljas meist haigestub vähki, nii et peaksime kõik sellest huvitatud olema - ütleb Agata Polińska, Alivia fondi asepresident, kes noore onkoloogilise patsiendina oli sunnitud oma ravi rahastama sadade tuhandete kulutustega. zlotid.
Poola patsientidel on õigus (sätestatud patsiendi õiguste seaduses), et neid ravitaks vastavalt praegustele meditsiiniteadmistele, kuid selle sätte järgimise kohta pole avalikke näitajaid. Kuigi igal aastal surevad asjatult kümned tuhanded poolakad, keda
me saaksime säästa, kui ravi oleks tõhus Euroopa tasandil. Riik ei jälgi, mida tuleks muuta Poola vähihaigete juurdepääsul ravimitele, et neid ravitaks vastavalt praegustele meditsiiniteadmistele ja sellest tulenevalt oleks enamikul neist võimalus paraneda või kauem elada.
Alles sel kuul - 8. jaanuaril 2019 - esitas president Andrzej Duda seimile riikliku onkoloogilise strateegia aastateks 2020–2030 seaduse eelnõu, milles määratletakse õigusraamistik nn. Vähiplaan. Poola oli üks viimaseid riike Euroopas, kes pole veel vastu võtnud dokumenti, milles määratletakse vähiga võitlemise strateegia.
- Kiitust väärib algatus onkoloogiliste ravimite kättesaadavuse indeksi loomiseks. Oncoindex võimaldab pidevalt jälgida ravimite kättesaadavust vastavalt Euroopa kliinilise onkoloogia seltsi kehtivatele terapeutilistele soovitustele. Tänu sellele saavad nii teenuse pakkujad kui ka saajad täieliku juurdepääsu objektiivsele ja ajakohastatud teabele onkoloogiliste ravimite kättesaadavuse kohta Poolas, ütleb prof. dr hab. Piotr Wysocki, Poola kliinilise onkoloogia seltsi juhatuse president.
Oncoindexi väärtus miinus 70 punkti on Poola riigi riigivõlg vähihaigetele, mille tagajärjeks on patsientide surm või töövõimetus, nende ja nende lähedaste töölt kõrvaldamine ning sageli ka riigieelarvest makstavad pensionid ja peretoetused, kuid eelkõige tulemus tohutute kannatuste ja tragöödiate kujul.
Mida ütleb Oncoindexi miinus 70 tulemus?
Esitatud andmeid erinevalt võttes - Poolas vähihaigete seas enim surmajuhtumeid koguvate piirkondade analüüs näitab, et 2019. aasta jaanuari staatus on järgmine:
• Poola vähihaigetele on kättesaadav 16% ravimitest, mida soovitatakse vastavalt praegustele meditsiiniteadmistele;
• pooled ESMO soovitatud ravimitest pole Poolas patsientide jaoks täielikult saadaval;
• üle 1/3 ravimitest hüvitatakse, kuid piirangutega, millel pole meditsiinilisi põhjuseid ja mis tulenevad ainult eelarvepiirangutest, mis vähendavad drastiliselt neid patsiente, kes saavad neid Poolas kasutada!
Oncoindexi analüüs hõlmab viimase 15 aasta jooksul registreeritud ravimeid, nii et uue aasta algusega on nn "registreerimisaken". Kui ajavahemik ei muutuks, oleks Oncoindexi väärtus nüüd miinus 67.
Meditsiin onkoloogia valdkonnas areneb üha kiiremini ja pakub üha paremaid ravivõimalusi. Vähktõve juhtumite dramaatiliselt kasvav arv kogu maailmas ja lähenevad "onkoloogilised tsunamid" tähendavad seda, et üha rohkem on ravimeid, mis võimaldavad paranemist või pikemat ellujäämist, ja arstid muudavad raviskeeme vanemate, mitte nii kallite ravimite põhjal (kuigi sageli pole need endiselt saadaval) Poolas).
Teine takistus
Kahjuks pole ravimiandmete puudumine hüvitamise loendites ainus takistus, millega Poola vähihaiged silmitsi seisavad. Hiljuti sai Alivia avalikust teabest juurdepääsu kaudu ühest haiglast kirju. Ta palus koopiat keskuse ja NFZ OW kirjavahetusest kopsuvähi raviprogrammi rahastamise kohta.
Saadud dokumentide kohaselt kannab pärast ravimi kandmist hüvitatavate ravimite loetellu selle tegelikud kulud keskus, kes ei suuda lepingut uuesti läbi rääkida ja vajalike ravimite ostmiseks vahendeid hankida. See on eriti murettekitav
kasvavad probleemid onkoloogiakeskuste piisava rahastamise tagamisel ja keskuste muud kohustused, mis tulenevad muu hulgas palgakokkulepete kohastest palgatõusudest ja muud tüüpi püsikulude tõusust. Praktikas on positiivse tagasimaksmise otsuse korral sellise otsuse rakendamise esialgsed kulud teenuse pakkujate kanda.
See on väga murettekitav olukord ja võib põhjustada raskusi patsientide poolt tagatud teenuste saamisel, kuna keskused võivad oma finantsolukorra tõttu vältida lisakulude tekkimist.
Ebavõrdne võitlus haiguste vastu
Patsiendid on endiselt hädas kaasaegsete ravimeetodite, eriti kallite ravimeetodite, raskesti kättesaadavusega. Fondi eest vastutav Mariola Markiewicz võitleb rinnavähiga juba neljandat aastat. Juba kaks aastat on ta palunud abi elupäästvate ravimite kättesaadavuse eest võitlemisel, mida Mariola ei kompenseeri juhuslikult. Selle põhjuseks oli 6 kuud. Esimesed Mariola ravi etapid läksid hästi: mastektoomia, taastusravi ja taastumine. Siiski esines retsidiivi ja sellega seotud probleeme. Haigus edenes liiga vara - 6 kuu pärast.See diskvalifitseeris pr Mariola narkoprogrammist pertuzumabi kasutamisega - selle saavad kasutada ainult patsiendid, kes korduvad aasta pärast.
- Ma olin üllatunud, sest kui olin terve, ei saanud ma isegi aru, et on olemas sellised seadused "ravi kohta" - see on narkoprogrammid. See, et mu vähk pärast kuut kuud minu juurde tagasi jõudis, kustutas mind. Seetõttu ei saa ma ravimit, mida hüvitatakse teistele sama haigusega patsientidele. Minu jaoks võrduvad sellised sissekanded inimeste kustutamisega - neid pole mõtet päästa - ütleb õpilane.
Tänu doonorite abile oli võimalik alustada ravi suunatud ravimiga - sama ravimiga, mis muidu hüvitatakse.
- Pidin siiski rahanappuse tõttu perioodiliselt ravi katkestama. Inimene ei pea mitte ainult haigusega võitlema, vaid peab võitlema ka raha pärast. See pole väike raha - see on summa, mida keskmine inimene endale lubada ei saa. Minu jaoks on see umbes 20 000. üks annus iga kolme nädala tagant. See on tohutu võitlus.
Pärast poolteist aastat suunatud ravimi kasutamist on Mariola selle suhtes juba immuunne. Nüüd on võimalus veel üks tagastamatu ravim - ado-trastuzumab. Vaheajal kasutas fondi palat tema puhul saadaolevat NHF-ravi - selgus, et ravimid mõjusid ainult kaks kuud.
- Haigus jätkub. Alates 16. jaanuarist pean alustama ravi mõne muu kaasaegse suunatud ravimiga. Pean uuesti abi paluma - lisab juhendatav.
Samuti fondi hoole all olev Krakovist pärit Tomasz Mycek võitleb maksavähiga. Samuti pole tal juurdepääsu kaasaegsetele elupäästvatele ravimitele. Viimasel kahel aastal oli hr Tomaszil vedanud - tal õnnestus ravile pääseda
kliiniliste uuringute raames, kus ta sai tagastamatuid ravimeid. Nüüd on aga asjad teisiti.
- Kui uuringud lõppesid, sattusin olukorda, kus arstid ei suutnud mind aidata. Diagnoos ei andnud mulle võimalust meie riigis pakutava tavahoolduse osana. Ükski NHF-i ravimitest ei sobinud minu edasiseks raviks. Seni saadud ravimid hüvitatakse, kuid mitte minu näidustuseks. Kui keegi tahab ravi saada, peab ta maksma - ja märkimisväärse summa.
Hr Tomasz ja tema perekond pidid toime tulema tohutu stressi ja ärevusega.
- Kuigi me saame oma naisega töötada ja korraliku sissetuleku teenida, oli 12 000 summa meie jaoks šokeeriv. Väljavaade, et peaks iga kolme nädala tagant koguma nii palju raha, koguma nii palju raha, oli halvav. Esimese partii ostsime ise, kuid siis hakkasime abi otsima. Tänu kollektsioonile on mul järgmiste kuude turvalisus. See pakub mulle rahu, mida ma nii väga vajan - tunnistab mentee.
---jak-dziaa.jpg)
