Esmaspäev, 15. aprill 2013.- Ülemaailmse hemofiiliapäeva 17. aprilli tähistamise raames on esitatud HERO uuringu (Heofofiilia kogemuste tulemused ja võimalused) tulemused, mis viidi läbi koostöös Novo Nordiskiga ja mis hõlmab täiendavaid uuringuid. seni tehtud olulisi elukvaliteedi ja muude probleemide osas, mis on seotud haiguse mõjuga nendel patsientidel.
Üks peamisi järeldusi, mida selle uuringu põhjal võib teha uuringu põhjal, milles osales kokku 1200 inimest, neist 60 hispaanlast, on see, et kõige olulisemad haigusest tulenevad psühhosotsiaalsed muutused on põhjustatud peamiselt füüsilistest probleemidest. et sellega kaasneb. "Arvatakse, et 90% üle 40-aastastest patsientidest kannatab igapäevaselt kroonilist valu ja 73% -l on tõsised liikumisprobleemid, mis on peamiselt tingitud verejooksust põhjustatud liigeste kaasamisest. Hispaania konkreetsel juhul on 100% sellest vanusest vanematel patsientidel on üks kuni kolm mõjutatud liigest ja nad on kogu proteeside tütarettevõtted, "ütles Madridi La Pazi haigla hemostaasi osakonna juhataja dr Víctor Jiménez.
Dr Jiménezi sõnul on hemofiiliahaigeid kaks rühma: need, kes saavad prolifaksiat, ja need, kes saavad vajadusel ravi. "Profülaktiline ravi hõlmab defitsiidifaktori korduvat manustamist 3 või 4 korda nädalas verejooksu vältimiseks. Viimase 15 aasta jooksul on see profülaktiline ravi viinud selleni, et lastel ja alaealistel patsientidel on sarnane liigese süsteem lastega kellel seda haigust pole .Teiselt on olemas vajaduspõhine ravi, mida rakendatakse üle 40-aastastele patsientidele, kellel ei ole profülaktikat kasutatud ja mille liigesed on vigastatud.Õnneks on Hispaanias praegu kõige tipptasemel ravimeetodeid lähenemisviis sellele haigusele, mis on võimaldanud neil patsientidel oodata ülejäänud elanikkonnaga sarnast eluiga. "
Valencias asuva La Fe haigla hematoloogiateenistuse hemostaasi ja tromboosi üksuse asetäitja dr Felipe Querol kommenteeris kahte peamist probleemi, mida praegu pakub lähenemisviis haigus "Ühest küljest on degeneratiivse artropaatia esinemissagedus üle 40-aastaste patsientide seas. Kõigil neil on mõjutatud rohkem kui üks liiges kõigega, mida see noore inimese jaoks tähendab. Selles mõttes näitab uuring, et näiteks 42% vastanutest pidi haiguse tõttu töölt lahkuma.
Teine probleem puudutab lapsi ja noori, kellele antakse profülaktilist ravi. Nad on enamasti (68% vanematest tunnistavad seda) ülekaitstud lapsed, keda häirib ravi (tegelikult on noorukieas puudulik järgimine) ja kelle puhul on pettumustunne sagedane ei saa teha mõnda tegevust, näiteks jalgpalli mängida. "
Dr Queroli jaoks on oluline harida vanemaid, õpetajaid ja kogu ühiskonda tegelikkusele, mida see haigus eeldab, et kõrvaldada selle stigmatism, mis sellel endiselt olemas on.
Hispaania hemofiiliaföderatsiooni (FEDHEMO) esindaja Daniel García osutas selles mõttes vajadusele, et hemofiilia muutuks sotsiaalsel tasemel sama normaliseerituks nagu näiteks diabeet. "Peame ka pingutama, et piirangutega üle 40-aastastel oleks tööriistad, mis võimaldavad neil eeldada oma olukorda, takistades neil elada psühhosotsiaalse puudena."
Hinnanguliselt mõjutab Hispaanias hemofiilia umbes 3000 inimest, kellest 20% on alla 20-aastased.
Allikas:
Silte:
Lõigatud Ja Laste Erinev Sugu
Üks peamisi järeldusi, mida selle uuringu põhjal võib teha uuringu põhjal, milles osales kokku 1200 inimest, neist 60 hispaanlast, on see, et kõige olulisemad haigusest tulenevad psühhosotsiaalsed muutused on põhjustatud peamiselt füüsilistest probleemidest. et sellega kaasneb. "Arvatakse, et 90% üle 40-aastastest patsientidest kannatab igapäevaselt kroonilist valu ja 73% -l on tõsised liikumisprobleemid, mis on peamiselt tingitud verejooksust põhjustatud liigeste kaasamisest. Hispaania konkreetsel juhul on 100% sellest vanusest vanematel patsientidel on üks kuni kolm mõjutatud liigest ja nad on kogu proteeside tütarettevõtted, "ütles Madridi La Pazi haigla hemostaasi osakonna juhataja dr Víctor Jiménez.
Dr Jiménezi sõnul on hemofiiliahaigeid kaks rühma: need, kes saavad prolifaksiat, ja need, kes saavad vajadusel ravi. "Profülaktiline ravi hõlmab defitsiidifaktori korduvat manustamist 3 või 4 korda nädalas verejooksu vältimiseks. Viimase 15 aasta jooksul on see profülaktiline ravi viinud selleni, et lastel ja alaealistel patsientidel on sarnane liigese süsteem lastega kellel seda haigust pole .Teiselt on olemas vajaduspõhine ravi, mida rakendatakse üle 40-aastastele patsientidele, kellel ei ole profülaktikat kasutatud ja mille liigesed on vigastatud.Õnneks on Hispaanias praegu kõige tipptasemel ravimeetodeid lähenemisviis sellele haigusele, mis on võimaldanud neil patsientidel oodata ülejäänud elanikkonnaga sarnast eluiga. "
Valencias asuva La Fe haigla hematoloogiateenistuse hemostaasi ja tromboosi üksuse asetäitja dr Felipe Querol kommenteeris kahte peamist probleemi, mida praegu pakub lähenemisviis haigus "Ühest küljest on degeneratiivse artropaatia esinemissagedus üle 40-aastaste patsientide seas. Kõigil neil on mõjutatud rohkem kui üks liiges kõigega, mida see noore inimese jaoks tähendab. Selles mõttes näitab uuring, et näiteks 42% vastanutest pidi haiguse tõttu töölt lahkuma.
Üle kaitstud lapsed
Teine probleem puudutab lapsi ja noori, kellele antakse profülaktilist ravi. Nad on enamasti (68% vanematest tunnistavad seda) ülekaitstud lapsed, keda häirib ravi (tegelikult on noorukieas puudulik järgimine) ja kelle puhul on pettumustunne sagedane ei saa teha mõnda tegevust, näiteks jalgpalli mängida. "
Dr Queroli jaoks on oluline harida vanemaid, õpetajaid ja kogu ühiskonda tegelikkusele, mida see haigus eeldab, et kõrvaldada selle stigmatism, mis sellel endiselt olemas on.
Hispaania hemofiiliaföderatsiooni (FEDHEMO) esindaja Daniel García osutas selles mõttes vajadusele, et hemofiilia muutuks sotsiaalsel tasemel sama normaliseerituks nagu näiteks diabeet. "Peame ka pingutama, et piirangutega üle 40-aastastel oleks tööriistad, mis võimaldavad neil eeldada oma olukorda, takistades neil elada psühhosotsiaalse puudena."
Hinnanguliselt mõjutab Hispaanias hemofiilia umbes 3000 inimest, kellest 20% on alla 20-aastased.
Allikas:
