Kuidas elada KROONILISE HAIGUSEGA - intervjuu prof. Tomasz Pasierski

Krooniliselt haige inimene peab leppima oma haigusega ja õppima sellega elama. Oluline on ka elukvaliteet. Kuidas tagada patsiendile krooniliselt mugav elu. Mida teha, et haigus ei domineeriks patsiendi elus? Millest see sõltub?

Valu, keskkonnast eraldatus ja krooniliste haigete üksindus on iga kroonilise haiguse põhijoon. Mida saab selline inimene teha, et paremini elada? Prof. dr hab. n. med Tomasz Pasierski, Międzyleski erihaigla kardioloogia ja veresoonte haiguste osakonna juhataja, Varssavi II Meditsiiniülikooli bioeetika osakonna juhataja, meditsiinilised humanistlikud alused.

Mis on kroonilise haiguse eripära?

PROF. DR HAB. N. MED. TOMASZ PASIERSKI: see on pikaajaline, tavaliselt ravimatu, koos sellega kaasnevate düsfunktsioonide ja / või puudega, vajab eriaravi, rehabilitatsiooni, hooldust või enesehooldust. See täidab patsiendi kogu elu, häirib kõiki tema toimimise alasid ja muudab identiteeti. See rikub tavapärase elurütmi, viib kriisini suhetes omaenda keha ja maailmaga. See põhjustab füüsilist ja vaimset ebamugavust valu, negatiivsete pingete ja emotsioonide, füüsiliste piirangute või funktsiooni kaotuse tõttu.

Krooniliselt haigete inimeste elukvaliteedi ja mugavuse eest hoolitsemisel on peale meditsiinilise aspekti puhtalt humanistlik aspekt. Kui suur on nende vaheline suhe?

T. P.: Kui haige inimene on haiguse poolt rebitud, siis "rebib" somaatiline osa ka eksistentsiaalse osa. Arst peaks olema teadlik probleemi põhjast, uurima nii haigust kui ka haigestumise kogemust, mõistma haige inimese kogu inimest, looma temaga ühise mõistmispinna ja tugevdama seda suhet. Tema ülesanne on patsienti haiguse olukorraga kõige paremini kohandada, muuta tema elu - näiteks astma, hulgiskleroosi, diabeedi, dementsusega seotud haiguste korral - võimalikult heaks.

Elukvaliteet on igas elus olemas, olgu see parem või halvem. Ja see on krooniliste haiguste, sealhulgas dementsuse põhisõnum. Ei saa arvata, et dementsusega patsiendi elul pole mingit väärtust. See võib olla soe, tore, turvaline ja see võib olla hingetu sotsiaalhooldekodu. Patsiendikeskse meditsiini kontseptsiooni kohaselt on patsiendi arvamus selle kohta, kuidas ta end meie sekkumise tulemusena tunneb. Näiteks anname talle keemiaravi väga kaugele arenenud vähi korral, pikendame tema elu 2–3 kuu võrra, kuid need kuud on täis oksendamist ja nõrkust. Haige inimene peab otsustama, kas see valik on tema kasuks.

Elukvaliteeti võivad halvendada mitte ainult haigused, vaid ka meditsiinilised sekkumised. Kuidas see arsti ja patsiendi vaatepunktist välja näeb?

T. P.: Realistlikult öeldes, kuna kroonilise haiguse põhiolemus on võimetus seda püsivalt ravida, on selliste haiguste ravis oluline tegevus kohanemine haigusega pikaajalise eluga, patsiendi elukvaliteedi paranemine - sageli ainus meditsiinilise edukuse mõõdupuu! Lisaks keskendumisele haiguse biokeemilistele ja füsioloogilistele aspektidele hoolib arst ka tervise subjektiivsetest aspektidest - s.t elukvaliteedist - QoL ja tegelikult tervisega seotud elukvaliteedist: tervisega seotud elukvaliteet - HRQoL. QoL on hinnang patsiendi aspektidele haiguse ja ravi mõjust tema füüsilisele, vaimsele ja sotsiaalsele toimimisele. Soovitatav on QoL-i rutiinne hindamine, kuid patsiendi eluolukorra üldpildi annavad kliiniline läbivaatus ja QoL kui tajutav ebamugavustase - valu, düsfunktsioon, puue -.

Kuidas saab arst tervisega seotud elukvaliteedi hindamist täpselt kasutada?

T. P.: See annab arstile tagasisidet ravi edenemise kohta, mis on tervisekontrolli väärtuslik täiendus. Selle jälgimine annab praegust teavet selle kohta, kas antud ravist on vaja loobuda või kas seda saab intensiivistada. Ravi efektiivsuse optimeerimine suurendab patsiendi mugavust, mis on omaette väärtus. Iga patsiendiga, eriti vanemas eas, on põhiküsimus: mis kasu on sekkumisest? Milline on näiteks tema elukvaliteet pärast aordiklapi tehnoloogiliselt arenenud asendamist kateetriga? Sellega tõuseb elukvaliteet märkimisväärselt, mis on ka peamine argument selle rahastamiseks.

Aga kui me teeksime väga kalli operatsiooni ja patsient tunneks end pärast seda halvemini, õõnestaks see tema meelt. QoL-andmeid saab kasutada argumentidena, et kaasata patsient raviprotsessis otsuste langetamisse, julgustades teda pingutama, iseseisvalt haigusega toime tulema, motiveerima enesekontrolli ja järgima soovitusi.

Teiselt poolt sõltub patsiendi valmisolek teha koostööd arstiga, tahe ja võime muuta eluviis tõhusaks ravi võimaldavaks (mõned haigused nõuavad palju kaasamist teraapiasse, haiguse eripära tundmaõppimist). On teada, et emotsionaalsed häired suurendavad ebamugavustunnet.

Elukvaliteedi põhitõed on iseseisev toimimine, iseseisvus elutegevuse läbiviimisel, füüsiliste piirangute puudumine ...

T. P.: Üldiselt - enda eest hoolitsemine. Enamiku krooniliste haiguste korral parandab elukvaliteeti laialt mõistetud meditsiiniline, tööalane ja psühhosotsiaalne rehabilitatsioon. See on aga üks meditsiini veidi tähelepanuta jäetud tegevusi. On teada, et taastusravi ei parane, vaid paraneb, see muudab inimesed oma keskkonnas elutingimustega paremini kohanema. Samal ajal on näiteks kroonilise südamepuudulikkuse korral füüsilise rehabilitatsiooni kasulikud mõjud dokumenteeritud ja ravimeetoditesse lisatud.

Hea elukvaliteedi saavutamine on üks üldistest ravieesmärkidest, näiteks diagnoositud I tüüpi diabeediga patsientidel. Kuidas toimib elukvaliteedi kategooria diabeedihoolduses?

T. P.: Diabeedi puhul on suurim probleem kohanemine raviga - ravimite manustamine ja glükeemiline kontroll. See on üks kroonilisi haigusi, mille puhul patsientide eluga rahulolu taseme testimine näib olevat hädavajalik element - ja ehkki krooniliste haigete patsientide tervikliku tõhusa ravi praegustes standardites on elukvaliteedi hindamine normi element, on see pigem uurimistöö kui igapäevapraktika.

Kas mõni näide?

T. P.: Ühes uuringus võrreldi nende patsientide elukvaliteeti, kes kasutasid insuliinipumpasid, mis olid teraapias mugavamad kui tavalised pliiatsid. See näitas korrelatsiooni patsiendi saavutatud kliiniliste parameetrite vähenemise - väljendatuna glükeeritud hemoglobiini tasemes - ja selliste elukvaliteedi komponentide vahemiku vahel nagu füüsiline piiratus sotsiaalsete rollide täitmisel ja füüsiline toimimine. Teine uuring näitas, et paremaid ravitulemusi saavad patsiendid, kes on rahul oma suhetega ravi läbiva interdistsiplinaarse meeskonnaga. Seetõttu peaks sellise meeskonna roll olema hoolitsemine patsiendi emotsionaalse ja intellektuaalse suhte mõistmise eest haiguse vastu ning abi probleemide lahendamisel.