Me näeme haruldaste haigustega patsientide probleemide ulatust ja olulisust, ütles tervishoiuminister Łukasz Szumowski haruldaste haiguste päeval 28. veebruaril Varssavis toimunud konverentsil. Üritusel osalesid patsiendid, patsientide organisatsioonide juhid, eksperdid ja tervishoiuministeeriumi esindajad.
Poolas põeb haruldasi haigusi ligi 2,5 miljonit inimest, kes on aastaid oodanud haruldaste haiguste riikliku kava rakendamist. Tervishoiuministeeriumi esindajad kuulutasid, et patsientide olulisemaid küsimusi reguleeriv dokument on peaaegu valmis.
Tervishoiuministeerium: meil on rahalisi vahendeid. Õiged tööriistad puuduvad
- Seda, et me probleemi näeme, tõendab 2018. aastal vastu võetud 14 haruldaste haiguste ravimiprogrammi ja eelmise aasta kulutused haruldaste haiguste ravi hüvitamiseks üle 600 miljoni zloti. Siiani on puudu regulaatori jaoks õiged vahendid patsientide pikaajaliseks toetamiseks. Selline tööriist on patsientide ja arstide poolt kauaoodatud riiklik haruldaste haiguste kava, mis on juba tervishoiuministeeriumis viimaste konsultatsioonide etapis ja mille ministrite nõukogu peaks lähikuudel vastu võtma - ütles tervishoiuminister Łukasz Szumowski.
Terviseminister kinnitas, et haruldaste haiguste riiklik kava on dokument, mis peab reguleerima patsientide kõige olulisemaid probleeme ja pakilisemaid vajadusi. - Plaan kirjeldab mitmepoolseid meetmeid hüvitamise valdkonnas, seadusandlikke meetmeid kuni võrdlusraviüksuste loomiseni - ütles ta.
Minister Łukasz Szumowski juhtis tähelepanu ka vajadusele, et regulaator korraldaks kliinilisi uuringuid haruldaste haiguste valdkonnas. See on võimalik tänu muu hulgas vastloodud meditsiiniuuringute agentuur. Selle loomist võimaldava seaduse on seim ja senat juba vastu võtnud ning president kirjutab sellele peagi alla, rõhutas ta.
Poolas on haruldane haigus, mis mõjutab mitte rohkem kui 5 inimest 10 000-st. inimesed. Hinnanguliselt on neid ligi 6000 Haruldased haigused avastavad meditsiin siiski uusi juhtumeid. Paljude nende põhjused pole tänapäevalgi teada.
Haruldaste haiguste kava on programmi Accessibility Plus element, mis on Poola valitsuse jaoks võtmetähtsusega
Konverentsil viibinud tervishoiuministeeriumi riigisekretär Józefa Szczurek-Żelazko rõhutas, et haruldaste haiguste riikliku kava väljatöötamine nõuab ministeeriumi ning patsientide ja vabaühenduste tihedat koostööd. - See koostöö ja ministeeriumidevahelised konsultatsioonid kestavad ja vajavad terviklike lahenduste väljatöötamiseks vajalikku aega. Haruldaste haiguste plaaniga seotud töö on osa valitsuse programmist "Juurdepääsetavus pluss", mille eesmärk on tagada erivajadustega inimestele vaba juurdepääs kaupadele, teenustele ning võimalus osaleda ühiskondlikus ja avalikus elus, ütles tervishoiuministri asetäitja.
Uus riiklik uimastipoliitika võimaldab tõhusaid hüvitamislahendusi ja suurendab nn harva kasutatavad ravimid
Endine terviseministri asetäitja Marcin Czech märkis, et uus riiklik uimastipoliitika võimaldab muu hulgas ligipääsu suurendamine nn harva kasutatavad ravimid. - Tänu teie uimastipoliitika valdkonnas kasutusele võetud lahendustele on võimalik hüvitamise seadusse sisse viia muudatused, mis hõlbustavad paljude haiguste, sealhulgas haruldaste haiguste ravile juurdepääsu laiendamist. Poola riigi kulutused haruldaste haiguste korral kasutatavatele ravimitele on viimastel aastatel suurenenud. Selleks kavandatud kulutused asetavad 2019. aastal Poola rahaliste väljaminekute valdkonnas peaaegu samale tasemele kõrgelt arenenud riikidega - rõhutas ta.
Aastaks 2020 ootame 200 uut ravimit. Poola patsientidel peaks olema neile juurdepääs
Lootust Poola patsientide olukorra parandamiseks avaldas haruldaste haigustega patsientide ühenduse "Ars Vivendi" president Stanisław Maćkowiak.
- Ma näen palju valitsuse töö positiivseid mõjusid, sealhulgas arvukalt 2018. aastal kasutusele võetud uimastiprogramme ja uue riigi uimastipoliitika dokumenti, mis võimaldavad hüvitamisseadust muuta. Sellest hoolimata on vaja parandada patsientide ja nende hooldajate tervishoiu- ja sotsiaalhooldust. 2020. aastaks loodame haruldaste haiguste valdkonnas kasutusele võtta umbes 200 uut ravimit. On oluline, et Poola patsientidel oleks neile täielik juurdepääs - ütles ta.
Haruldaste haiguste kliima soojeneb
Prof.Anna Kostera-Pruszczyk Varssavi ülikooli neuroloogia osakonnast juhtis tähelepanu vajadusele suurendada ravimite kättesaadavust, aga ka haridust vajavate erialade haridust haruldaste haiguste valdkonnas. - Meil on rühm haruldasi haigusi, mis on ägedad ja halva prognoosiga, kuid enamik neist haigustest on kroonilised. Me võime neid ravida, kuid õpime seda kogu aeg. Patsiendi nõuetekohane hooldus nõuab ka arsti ja patsiendi vahelist koostööd ning patsientidele suurimat kasu toovate lahenduste otsimist.
Pospiechi ei soovitata. Olulised on tõhusad lahendused ja soovitused, mis võimaldavad patsientidele terviklikku ravi ja kogu ravisüsteemi
Haruldaste haiguste ravimise riikliku foorumi "Orv" president Mirosław Zieliński hindas patsientide kogukonna, ekspertide ja tervishoiuministeeriumi esindajate kaasatust haruldaste haiguste riikliku kava loomise püüdlustesse, kuid rõhutas, et nii olulise dokumendi väljatöötamisel pole kiirustamine soovitatav. - Olulised on tõhusad lahendused ja soovitused, mis võimaldavad terviklikku ravi patsientidele ja kogu ravisüsteemile. Haruldaste haiguste plaani meeskond on välja töötanud hulga tõhusaid lahendusi ja soovitusi, mis on omapärane aksioom, mis on vastloodud kava aluseks. On oluline, et selle dokumendiga töö lõpetamisel töötaksime välja parimad lahendused plaani põhielementide, st diagnostika, patsientide registri, tugikeskuste võrgu ja ravi valdkonnas. Täna vaid 10 protsenti. patsiendid saavad loota maksja rahastatavale õigele ravile. Hiljutine töö haruldaste haiguste plaani kallal annab mulle siiski optimismi ja usun, et dokument esitati ministrite nõukogule vastuvõtmiseks kevadel, lõpetas ta.
Tasub teada- Haruldaste haiguste päeva kristalltähe võitjad:
Haruldaste haiguste päeval toimunud konverentsi ajal autasustati tervishoiuministrit Łukasz Szumowskit ja endist tervishoiuministri asetäitjat Marcin Tšehhi haruldaste haiguste päeva 2019. aasta peatüki kristalltähega.
Seda tunnustust omistab haruldaste haigustega Poola haruldaste haiguste patsiendi olukorra parandamise pühendumuse eest haruldaste haiguste ravi harvaesinevate harva korraldatud haruldaste haiguste päeva korraldaja.
Haruldaste haiguste päeva kristalltähe pälvis ka seljaaju lihasatroofiaga patsientide SMA president Kacper Ruciński.
Lisateavet leiate aadressilt:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
