Poolas tähistati ülemaailmset haruldaste haiguste päeva, mis toimus tänavu 29. veebruaril. Varssavis tegid patsiendid, patsiendiorganisatsioonide juhid, eksperdid ja tervishoiuministeeriumi esindajad kokkuvõtte 2019. aastast, mis tõi palju positiivseid hüvitamisotsuseid. Patsientide peamist riiklikku haruldaste haiguste plaani pole veel lõplikult kinnitatud. MoH deklaratsiooni kohaselt peab valitsus dokumendi lõplikult vastu võtma selle aasta 30. juunil.
Patsiendid hindavad tervishoiuministeeriumi poolt 2019. aastal vastu võetud positiivsete hüvitamisotsuste arvu
Sel aastal tehti haruldaste haiguste riikliku kava kallal intensiivseid töid. Vaatamata tervishoiuministeeriumi heakskiidule ei ole peaministri kantselei lõplikku versiooni kokku leppinud. Selleks on vaja veel mõningaid täpsustusi ja üksikasju.
- Viimane aasta on meile selgelt näidanud, et tervishoiuministeerium on haruldaste haiguste korral ravimite hüvitamise osas võtnud õige suuna. Hüvitis määrati Fabry tõve, akromegaalia, Crohni tõve või Gaucheri tõve eest; ravi jätkus VI tüüpi mukopolüsahharoosiga patsientidel ja EB-ga (alveolaarne epidermise eraldamine) said hüvitatud juurdepääsu neile vajalikele spetsiaalsetele sidemetele - rõhutas Poola patsientide föderatsiooni president Stanisław Maćkowiak.
- Eelmise aasta positiivne otsus ensüümi asendusravi hüvitamise kohta Fabry tõves näitas meile, et tervishoiuministeerium pole ükskõikne haruldaste haigustega patsientide kannatuste suhtes. Ta avas värava, mis oli Fabry tõvega patsientide jaoks aastaid suletud. Täna saavad selle haigusega patsiendid lõpuks elada homset kartmata, kannatuste ja valuta - Fabry tõvega perede liidu president Anna Moskal.
- 1. märtsil jõustuv I tüüpi Gaucheri tõvega patsientide suukaudse sobiva raviga ravi hüvitamine on oluline uuendus selle haiguse ravimisel ja ühe haigusmutatsiooni all kannatavate inimeste elukvaliteedi märkimisväärne paranemine. Võimalus võtta ravim kodus, tööl või maanteel, ilma et oleks vaja regulaarselt veeni manustada, ning ilma kulukate ja aeganõudvate haiglakülastusteta on paljude patsientide võimalus elada normaalset elu ja olla aktiivne tööl. Pealegi on uus terapeutiline lahendus läbimurre ka neile, kes erinevatel põhjustel muudest ravivormidest kasu ei saa, ütles Gaucheri tõvega perede liit Błażej Jelonek.
Tervishoiuministeerium kuulutab välja haruldaste haiguste riikliku kava vastuvõtmise tähtpäeva
Riiklik haruldaste haiguste kava tuleb veel vastu võtta. Ministeerium kuulutab tähtajaks: selle aasta 30. juuniks. ja moodustab 2. märtsil spetsiaalse meeskonna. Patsientide kogukond arvestab kauaoodatud dokumendi jõustumise varasema kuupäevaga.
Aastal 2019 näib haruldaste haiguste riikliku kavaga seotud töö lõpetatud. Patsientide kogukonna poolt viimastel aastatel ühiselt välja töötatud dokumenti valitsus eelmisel aastal lõplikult heaks ei kiitnud, nagu arvati. Tervishoiuministeeriumi, sealhulgas ministrite Jacek Gadomski ja Maciej Miłkowski deklaratsiooni kohaselt peaks selle vastuvõtmine toimuma selle aasta 30. juuniks.
- Ootame haruldaste haiguste riikliku kava vastuvõtmist. Loodame siiralt, et see juhtub enne ülestõusmispühi. Koostatud dokument vastab meie ootustele ja mis veelgi tähtsam, sobib arstidele strateegiana. Haruldaste haiguste riikliku kava kiire rakendamine võimaldab lähitulevikus anda viiteid haruldaste haiguste raviga tegelevatele keskustele. See on seotud kriteeriumide kindlaksmääramisega, millele keskused peavad tugikeskuse staatuse saamiseks vastama, ja nende kapitaliseerituse määra määramisega. Samuti on vaja kiirendada tööd haruldaste haiguste registri loomisel - ütles haruldaste haiguste teraapia riikliku foorumi president Mirosław Zieliński.
- Hüvitise osas ootame edasisi positiivseid otsuseid, mis suurendavad juurdepääsu haruldastele haigustele, nagu PAH (pulmonaalne arteriaalne hüpertensioon), TTR amüloidoos, Duchenne'i tõbi, Niemann Picki tõbi, tsüstiline fibroos ja Fabry tõbi (kolmas ravim, suukaudne) ja kaasaegne ravi. hüdrofiilsetele kateetritele juurdepääsu tagamine kaasasündinud selgroolüliga. Patsientide kogukonnana ootame hüvitamisseaduse muudatust, mis kehtestaks uued reeglid haruldastele haigustele pühendatud ravimite hindamiseks, tuginedes MCDA-le (mitme kriteeriumiga otsuste analüüs), ka ulatuses, mis võimaldab taotleda selliste uute geeniteraapiate nagu CAR-T hüvitamist. Nii et kõik need muudatused ja ootused on täide läinud, tuleb haruldased haigused lisada tervishoiuministri prioriteetide nimekirja - võttis kokku Mirosław Zieliński.
Haruldaste haiguste meeskonna moodustamine
Konverentsil viibinud tervishoiuministeeriumi esindaja minister Maciej Miłkowski deklareeris haruldaste haiguste plaani rakendamise hiljemalt 30. juuniks 2020. Dokument esitati ministrite nõukogu alalisele komiteele eelmise aasta novembris. Nüüd on vaja koostada operatiivplaan. Ministeeriumi deklaratsiooni kohaselt loodi 2. märtsil 2020 haruldaste haiguste meeskond. Meeskonna eesmärk on välja töötada haruldaste haigustega patsientide jaoks olulised lahendused, mis on suunatud:
- haruldaste haiguste diagnoosimise ja ravi parandamine Poola Vabariigis vastavalt Euroopa Liidus vastuvõetud standarditele;
- kvaliteetsete ja uuenduslike tervishoiuteenuste kättesaadavuse tagamine;
- haruldaste haiguste alaste teadmiste arendamine ja levitamine.
Meeskonna esimees oli prof. dr hab. n. med Krystyna Chrzanowska, instituudi "Laste mälestus-tervisekeskus" esindaja, projekti ORPHANET riiklik koordinaator.
Meeskonna määramine lubadusega lisada haruldased haigused Poola Vabariigi terviseprioriteetide nimekirja ja tervishoiuministeeriumi järjekindel dialoog patsientidega hüvitise loetelu laiendamise küsimuses kulutõhusate ravimeetodite ja meditsiiniseadmetega võimaldab loota, et 2020. aasta osutub Poola patsientide jaoks aastaks. läbimurre ja sisestab haruldaste haiguste küsimused jäädavalt Poola õiguskorda.
---przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
