Mida Alfie Evans kannatab? Mis on poisi tervis?

Alfie Evans põeb progresseeruvat neuroloogilist haigust. Uuringud on näidanud, et see kahjustas poisi aju 70 protsendil. Praegu on Alfie Evans koomas, tema seisundit kirjeldatakse vegetatiivsena. Seetõttu otsustasid arstid ravi lõpetada. Alfie Evansi vanemad usuvad siiski, et nad leiavad viisi oma peaaegu kaheaastase poja tervise parandamiseks ja on valmis võitlema lõpuni, kuni viimase astmeni.

Alfie Evans sündis mais 2016. Poiss arenes kuus kuud pärast tema sündi hästi. 2016. aasta detsembris sattus ta hingamisteede infektsiooni ja krampide tõttu Liverpooli Alder Hey lastehaiglasse.

Ta suunati neuroloogilise meeskonna hoole alla, kuid tema seisund halvenes, mistõttu ta lubati intensiivravi osakonda, kus ta viibib siiani.

Mida Alfie Evans kannatab?

Alfie Evans põeb neurodegeneratiivset haigust. Neurodegeneratiivseid haigusi iseloomustab närvirakkude, sealhulgas aju ja seljaaju (kesknärvisüsteemi) närvikoe, samuti perifeersete närvide ja neuromuskulaarsete ühenduste (perifeerne närvisüsteem) järkjärguline hävimine ja kaotus.

Selle tagajärjel väheneb või väheneb ajufunktsioon ja motoorika. Mõjutatud inimesed kaotavad järk-järgult võime süüa, naeratada, suhelda, neelata ja hingata ilma respiraatori abita.

Imikutel, kellel on pärast sündi neurodegeneratiivsed haigused, pole sageli sümptomeid ja nad näivad olevat täiesti terved. Kuid aja jooksul - kui närvikoe järk-järgult hävitatakse - ilmnevad haiguse esimesed sümptomid.

Hoolimata asjaolust, et on läbi viidud palju uuringuid (sealhulgas geenitestid), on arstidel kahjuks äärmiselt keeruline täpselt kindlaks teha, millist tüüpi neurodegeneratiivsete haigustega Alfie Evans vaevleb.

Kuid nad teavad, et poiss on vegetatiivses seisundis. Tema aju on haigusest enamasti kahjustatud. Arstide sõnul võtsid poisi aju muutused nägemis-, kuulmis-, maitse- ja tunnetunde ära.

Lisaks kogeb Alfie epilepsia tõttu arvukalt ja regulaarselt krampe. Need käivitatakse sageli puudutamise või valguse käes. See võib paraku anda illusiooni, et see liigub vastuseks stimulatsioonile.

EEG (elektriline aktiivsus aju pinnalt) testid ja poisi aju skaneeringud kinnitasid siiski meditsiinilist arvamust, et Alfie liigutused, näiteks silma avamine või naeratuse ilmumine, on seotud krampide või refleksidega.

Arvestades Alfie aju ulatuslikku kahjustamist, on kõik tema liigutused ainult refleksid ega saa olla tahtliku või tahtliku liikumise tulemus, järeldavad arstid.

Vegetatiivne seisund (apaalne sündroom) on patsiendi keha seisund, kus patsient on teadvusel, kuid teadvuseta. Refleksreaktsioonid säilivad (nt kaitsereaktsioonid, kehahoiak, temperatuuri reguleerimine, vereringe, patsient hingab iseseisvalt, seedib talle antud toitu).

Teatud liigutusi on võimalik sooritada iseseisvalt, mis aga pole plaanilised ja eesmärgipärased. Patsient saab sooritada mitmeid spontaanseid liigutusi, nagu neelamine, pea ja jäsemete liigutused.

Patsient ei puutu reaalse maailmaga kokku. Selle seisundi põhjustab ajupoolkerade kahjustus, mis annab inimesele teadlikkuse endast, ümbritsevast ja kooslustest.

Alfie tervist ei hinnanud mitte ainult Alder Hey lastehaigla arstide rühm, vaid ka kaks sõltumatut eksperti ja kolmest eksperdist koosnev meeskond Rooma haiglast, kelle pakkusid välja Alfie vanemad.

Kõik spetsialistid nõustusid, et haigus, millega Alfi võitleb, on pöördumatu ja ravimatu.

Arstid on krampide arvu vähendamiseks proovinud palju erinevaid ravimeetodeid, kuid edutult. Samuti vaatasid nad, kas Alfie jaoks võiks olla kliinilisi uuringuid, kuid ei leidnud ühtegi.

Miks Alfie Evans kohtusse läks?

Vaatamata paljudele aruteludele ja vahenduskoosolekutele ei saavutatud Alfie ravi osas kokkulepet arstide ja vanemate vahel.

Meditsiinimeeskond usub, et on ebainimlik jätkata tema elu kunstlikku toetamist. Poisi perekond on vastupidisel arvamusel.

Neil asjaoludel pidi haigla juhtumi kohtusse andma. See on tavaline menetlus, kohus arvestab mõlema poole argumente ja lähtub lapse huvide väärtusest. Kohus otsustas, et edasine ravi ei ole Alfie huvides.

Kuidas Alfie Evansil praegu on?

Esmaspäeva õhtul, 23. aprilli 2018, ühendati Alfie eluabivahenditega. Sellest hoolimata on poiss endiselt elus.

Tema elus hoidmiseks käib kohtulik ja diplomaatiline lahing. Kolmapäeval, 25. aprillil 2016 teatas vanemate advokaat siiski, et poisil on "raskusi" ja Alfie ema on talle hingamisprobleemidest märku andnud, paludes viivitamatut sekkumist.

Varem keeldus Manchesteri kohus haiget Alfie Evansi Itaaliasse vedamast. Selle juhtumi teine ​​apellatsioon lükati kolmapäeval tagasi. Lapse vanemad soovisid ravi Vatikani haiglas.

Miks keelduvad arstid Alfie Evansi Itaalia haiglasse viimisest?

Kolm Roomast pärit arsti käisid Alfie's juba 2017. aasta septembris. Nad arutasid tema juhtumit Briti arstide meeskonnaga. Pärast üksikasjalikku hindamist nõustusid nad Alder Hey haigla meeskonna järeldusega, et Alfi oli surmavalt haige.

Edasine teraapia pole arstide sõnul "tema huvides" ja see võib olla mitte ainult "asjatu", vaid ka "ebainimlik".

Oluline on see, et nad märkisid, et arvestades Alfie epilepsiat, on oht, et välismaale viimisel kannatab ta veelgi ajukahjustusi.

Samal ajal pakkusid nad, et viivad ta Itaalia haiglasse, kuid rõhutasid, et nad ei saa poisi tervise parandamiseks midagi teha.

Alder Hey haigla arstid usuvad, et Alfie üleviimine Rooma ei ole tema huvides, kuna pole mingit lootust tema ravile.

Afie Evans suri 28. aprillil 2018

Eluabivahenditest lahti ühendatud raskelt haige 23-kuune Alfie Evans suri öösel.

Minu gladiaator on oma kilbi kokku pannud, kirjutas Alfie isa Thomas Evans oma sotsiaalmeedia profiilile.

Nii Kate kui Thomas Evans kirjutasid, et nende süda oli täielikult murtud. Samuti tänasid nad kõiki toetuse eest.

Allikas:

Alder Hey lastehaigla avaldus, http://www.alderhey.nhs.uk/wp-content/uploads/FAQs-FINAL-220318.pdf

Alfie Evansi lugu