Piisab, kui minna tagasi Püha Johannes Paulus II elu viimastesse aastatesse, et mõista, milline näeb välja kaugelearenenud Parkinsoni tõvega patsientide igapäevaelu. Selle ravimatu haiguse vastu võitlemine piirdub patsiendi efektiivsuse aja pikendamisega. Niinimetatud infusioonravi, kahjuks pole need Poolas saadaval. Hope ilmus hiljuti koos tagasimakseseaduse muutmise eelnõuga, mida parlamendis praegu menetletakse.
Kontrollimatu käte värisemine, mis takistab teeklaase suhu tõstmist, duši all käimist või särgi kandmist - need on vaid üks paljudest Parkinsoni tõve sümptomitest. Kaugelearenenud staadiumis patsiendid ei saa töötada ööpäevaringselt. Kõige sagedamini teostab seda lähim pereliige - abikaasa, laps. Sellises olukorras peavad nii patsient kui ka tema hooldaja töölt lahkuma, olles sinust sõltuvad.
- Praegu on Parkinsoni tõvega patsientide olukord Poolas dramaatiline! Me oleme määratud aeglasele julmale surmale, mis võtab ära meie väärikuse, mida valvavad meie lähedased. Usume, et lõpuks leidub ravim, mis taastab 100 protsenti meist. tõhusust, kuid praegu võitleme ainult elukvaliteedi parandamise nimel - ütleb Parkinsoni fondi asutaja Jadwiga Pawłowska-Machajek.
Eesmärk - inimväärne elu
Selle eesmärgi võib saavutada infusioonravide hüvitamise teel: levodopa enteraalne infusioon ja apomorfiini subkutaanne infusioon. Praegune igakuise ravi hind ületab keskmise patsiendi võimalused.
- Kui paljud meist võiksid endale lubada paar või mitu tuhat zlotti kuus ainult narkootikumidele? Eriti kui haiguse selles staadiumis patsiendid ei saa enam töötada. Pettumuslik olukord on see, et need ravimeetodid pole uued. Aastaid on need olnud saadaval peaaegu kogu Euroopas, ka Poolaga sarnase SKPga riikides, näiteks Tšehhi Vabariigis, Slovakkias, Bulgaarias ja Rumeenias - ütleb Wojciech Machajek Parkinsoni fondist.
Korralikult valitud teraapia võimaldab patsiendil aktiivselt toimida mitu aastat alates diagnoosimise hetkest, samuti töötada.
Valgus tunnelis
Lootus ilmus siis, kui tervishoiuministeerium valmistas ette hüvitamise seaduse muutmise eelnõu. See sisaldab sätet haruldaste ja üliharuldaste haiguste ravis kasutatavate ravimite hüvitamise võrdse lähenemise kohta. Klassikalise majandusanalüüsi asemel võetakse kasutusele hinna põhjendamise nõue. - Kui seadus jõustub, avab see uue peatüki Parkinsoni ravis. See vabastab ministeeriumi käed ülalnimetatud ravimeetodite hüvitamise osas. Oleme seda aastaid oodanud. Nüüd, kui eelnõu parlamendis menetletakse, räägime valjusti sellest, kui oluline on, et selle sätted jääksid selliseks, nagu valitsus need välja pakkus - lisab Wojciech Machajek.
Tasub teadaParkinsoni fond
Parkinsoni fond loodi 21. märtsil 2012. See on ainus fond, mis aitab Parkinsoni tõvega patsiente Visla jõest ida pool. Algusest peale aitab ta patsiente ja nende hooldajaid, korraldades iganädalasi koosolekuid. 2013. aastal sai fond üleriigilise kampaania "Parkinson suletud uste taga" koordinaatoriks, mille eesmärk oli võita ravimite infusioonravi programmide hüvitamine. Need programmid pole endiselt patsientidele saadaval. Alates 2014. aastast on fond korraldanud üldarstidele koolitusprogrammi, mille käigus neuroloogid ja neurokirurgid õpetavad, kuidas ära tunda Parkinsoni tõve varajasi sümptomeid. Sel aastal on fondi tegevus taas keskendunud võitlusele patsientide õiguste eest kõigile kogu Euroopas kättesaadavatele ravimeetoditele. Fond võitleb ka selle eest, mis on patsiendi elus kõige olulisem: inimväärse ravi eest ja selleks, et tunnustada nende vajadusi, kes pole praegu Poolas kättesaadavad, kuidas neid ravida.
