Sel laupäeval, 21. septembril toimub Varssavi tuberkuloosi ja kopsuhaiguste instituudis hariv koosolek. "IPF-i sümptomite ravi." Päev hiljem, pühapäeval, 22. septembril, Royal Wilanówi rajatises aadressil Klimczaka 1 kavandatakse IPF-i piknikku, mille käigus saate kontrollida kopsude seisundit spiromeetriliste testide abil.
Idiopaatiline kopsufibroos (IPF) on haruldane haigus, mis mõjutab kopsu parenhüümi - see areneb kopsu alveoolides, põhjustades nende fibrootiliseks muutumist. Tähtis on varajane diagnoosimine ja ravi, mis võib haiguse progresseerumist edasi lükata ja patsiendi elukvaliteeti parandada. Patsiente abistab Poola IPF-iga patsientide toetamise selts, mis on mitu aastat töötanud selle haiguse üldsuse teadlikkuse tõstmise nimel. IPF-i maailmanädal, mis toimub alati 3. septembri nädalal, on selleks suurepärane võimalus.
Loe ka: idiopaatiline (idiopaatiline) KOPUFIBERISM - sümptomid ja ravi
Igal aastal diagnoositakse Euroopas umbes 35 000 uut idiopaatilise kopsufibroosi - IPF-i juhtumit, Poolas on neid umbes 2000. Tõenäoliselt võib patsiente olla palju rohkem. IPF-i põhjused jäävad teadmata ja haigus tekitab mittespetsiifilisi sümptomeid, mis võivad diagnoosi edasi lükata. Eksperdid rõhutavad, et geneetilised tegurid võivad haiguse arengus olulist rolli mängida. Ligikaudu 5% idiopaatilise kopsufibroosiga patsientidest esineb seda haigust ka nende pereliikmetel. IPF-i võib seostada ka ravimireaktsioonide ja varasemate infektsioonidega. Kahtlustatakse, et suitsetamine, keskkonnareostus või gastroösofageaalne refluks võivad olla ka idiopaatilise kopsufibroosi tekkimist soodustavad tegurid.
Idiopaatiline kopsufibroos on haruldane, mis tähendab, et paljud arstid, eriti esmatasandi arstid, ei tegele selle haigusega isegi pikaajalises meditsiinipraktikas ega suuda alati patsiendi teatatud sümptomeid õigesti lugeda. See on üks põhjustest, miks IPF-i diagnoosimine Poolas on keeruline. Teine põhjus võib olla ka vähene üldsuse teadlikkus haigusest. Esimeste sümptomite diagnoosimiseks kulub keskmiselt 1-2 aastat.
Poola IPF-iga patsientide toetamise selts soovib IPF-i maailmanädala raames juhtida häirivate sümptomitega nagu düspnoe või püsiv köha võitlevate inimeste tähelepanu, et teatada kopsuhaiguste spetsialistile, kes pärast mitmeid teste ja konsultatsioone multidistsiplinaarses meeskonnas teeb võiks lõpuks diagnoosi panna.
- Ma sündisin terve ja olin terve, kuni mulle diagnoositi IPF. Ma ei arvanud, et see on surmaga lõppev haigus, mis annab üsna lühikese ellujäämishorisondi. Alles erikliinikus sain teada IPF-i tagajärgedest - ütleb Dariusz Klimczak, idiopaatilise fibroosiga patsientide toetamise seltsi president.
Idiopaatiline kopsufibroos põhjustab pöördumatuid muutusi kopsudes, mille tulemusel väheneb nende võimekus märkimisväärselt, isegi poole võrra normväärtusest. Patsientidel on raskusi lihtsate igapäevaste tegevuste, näiteks kõndimise, söögi valmistamise või hammaste pesemisega. Ebasoodsa prognoosi tõttu on IPF-iga elamine ka emotsionaalselt stressirohke. Arstid soovitavad selle haiguse all kannatavatel inimestel suhelda tugigruppidega, mis võimaldavad neil jagada kogemusi ja teadmisi teiste patsientidega.
- Nii patsiendid, nende pered kui ka kõik huvilised saavad osaleda harivatel koosolekutel, mida korraldame vähemalt kaks korda aastas, sealhulgas osana IPF-i maailmanädalast. Loenguid viivad läbi kopsuhaiguste valdkonna väljapaistvad spetsialistid. IPF ei ole haigus, millest patsiendid saavad arsti juures järjekorras oodates rääkida. Samuti ei saa nad oma vaevusi võrrelda nagu lihtsa nohuga. Meie kohtumised on loodud selleks, et võimaldada patsientidel regulaarsete visiitide kõrval arstide ja füsioterapeutidega rääkida
kontoris, kogemuste jagamine teistele patsientidele ja vastastikune tugi - ütleb idiopaatilise fibroosiga patsientide toetamise seltsi asepresident dr Katarzyna Lewandowska.
Hariv koosolek
- Laupäeval, 21. septembril kl Kell 12:00 toimub Varssavi tuberkuloosi ja kopsuhaiguste instituudis hariv koosolek. "IPF-i sümptomite ravi", mille järel lähevad kõik kutsutud külalised Varssavi giidi saatel ekskursioonile ajaloolisele "IPF-i kurgile".
- Päev hiljem, 22. septembril, Idiopaatilise kopsufibroosiga patsientide toetamise ühing Kell 12:00 on kavas IPF-i piknik Royal Wilanówi rajatises aadressil Klimczaka 1.
- Need üritused on suurepärane võimalus kohtuda ja rääkida patsientide, nende pereliikmete, arstide ja kopsuhaiguste valdkonna ekspertidega. Pikniku ajal on kõigil võimalus teha tasuta ennetavaid spiromeetria teste ning konsultatsioone arstide, füsioterapeutide ja toitumisspetsialistidega. Toimub hingamisharjutuste demonstratsioon, samuti heategevuslik oksjon, mille tulu kasutatakse IPF-iga patsientide abistamiseks. Kunstilised etteasted teevad aja meeldivaks.
Kampaania Poola kopsud eesmärk on tõsta üldsuse teadlikkust kopsuhaigustest, sealhulgas krooniline obstruktiivne kopsuhaigus (KOK) ja idiopaatiline kopsufibroos (IPF). Oluline element on üldsuse tähelepanu juhtimine nende haiguste ohtudele, riskidele ja tagajärgedele.
Vähese teadlikkuse tõttu pöörduvad patsiendid sageli arsti poole, kui haigus on juba kaugele arenenud, ja sümptomeid eksitakse sageli halva seisundi tõttu. Eksperdid rõhutavad, et haiguste varajane diagnoosimine on ravi kiire alustamise eeldus, mis võib haiguse arenguprotsessi aeglustada, parandada patsiendi elukvaliteeti ja ennetada enneaegseid surmajuhtumeid.
Kampaania raames viiakse läbi arvukalt tegevusi, mis on suunatud ühiskonnale, meditsiiniringkondadele ja avalikkusele. Kõigis kampaaniates osalevad meditsiinieksperdid, arvamusliidrid ja sportlased, kes julgustavad spiromeetrilisi teste. Kõik tegevused toimuvad Boehringer Ingelheimi toetusel Poola terviseõpetuse seltsi ja idiopaatilise fibroosiga inimeste toetamise ühingu eestvedamisel.
Lisateavet Poola kopsude kampaania kohta leiate aadressilt www.plucapolski.pl
ja kampaania FB: www.facebook.com/kampaniaplucapolski/
