Alivia fond varustab patsiente vähiraviga võitlemisel uue relvaga - teadmine, kui palju erineb Poola riigi pakutav ravi vastavalt praegustele meditsiiniteadmistele seaduslikult tagatud ravist. Täna on see vahe tohutu - Oncoindexil on miinus 71. See on Poola riigi riigivõlg vähihaigete ees, mille tagajärjel surevad ja kannatavad igal aastal enneaegselt kümned tuhanded poolakad.
Vähijuhtude arv meie riigis kasvab dramaatiliselt ja kasvab veelgi kiiremini ning OECD andmetel ei suuda Poola riik niigi vähiraviga toime tulla - vähisuremus on Poolas kõrgem kui Venemaal ja jämesoolevähi ravi efektiivsus on madalam kui Türgis1. Alivia fondi 2017. aasta märtsi aruanne näitas, et 19 analüüsitud ravipiirkonnast raviti ainult ühte patsienti vastavalt praegustele meditsiiniteadmistele ja 70% ravimitest ei olnud Poola patsientidele kättesaadavad või oli nende kättesaadavus eelarvepiirangute tõttu kunstlikult piiratud. Pealegi näitab juulis kasutusele võetud rinnavähi ravistandardite näide, et ametnike otsusega peab ravi olema tänapäevaste meditsiiniteadmistega vastuolus. Poola kui üks viimaseid riike Euroopas ei ole vastu võtnud dokumenti, milles määratletakse vähiga võitlemise strateegia. Poola patsientidel on õigus (sätestatud patsiendi õiguste seaduses), et neid ravitaks vastavalt praegustele meditsiiniteadmistele, kuid selle sätte järgimise kohta pole avalikke näitajaid. Ehkki kümned tuhanded poolakad surevad igal aastal asjatult, ei jälgi riik, mis peaks muutma Poola vähihaigete juurdepääsu ravimitele, et neid ravitaks vastavalt meditsiiniteadmiste hetkeseisule ja sellest tulenevalt oleks enamikul neist võimalus ravida või elada kauem.
Oncoindex - esimene portaal, mis näitab onkoloogiliste ravimeetodite kättesaadavuse taset kooskõlas Poola praeguste meditsiiniteadmistega.
Poola riigivõlg patsientide ees
„Poola patsiendid peavad teadma, kas nende õigust ravile rakendatakse vastavalt patsiendi õiguste seaduses sätestatud praegustele meditsiiniteadmistele. Riik peab omakorda teadma, kui palju erineb selle pakutav ravi tänapäevastest meditsiiniteadmistest ja mida see peaks muutma. Otsustasime aidata haigeid oma õiguste teostamise ja pikema elu võitluses, varustades neid absoluutselt vajaliku elemendiga - teadmistega. Seetõttu lõi Alivia Fond Oncoindexi - esimese portaali, mis näitab Poola onkoloogiliste ravimeetodite kättesaadavuse taset kooskõlas praeguste meditsiiniteadmistega. Andmeid ravimite kättesaadavuse kohta Poolas oleme avaldanud juba kaks korda, aastatel 2015 ja 2017, nüüd oleme loonud veelgi täpsema tööriista, mida pidevalt täiendatakse. Indeksi väärtust saab kontrollida aadressil www.oncoindex.org ”- ütleb Alivia Fondi president Bartosz Poliński.
Mida tähendab Oncoindex? Lihtsamalt öeldes: miinus 100 tähendab, et ravimit pole ühelegi patsiendile saadaval, ja 0 tähendab, et iga patsienti saab ravida vastavalt praegustele meditsiiniteadmistele. Iga Oncoindexi alla nulli väärtus põhjustab tarbetut surma, tragöödiaid, mida meditsiiniteadmised suudavad vältida.
Analüüs hõlmab 10 tahket kasvajat ja 10 hemato-onkoloogilist haigust (kaheksa näidustuse piires), mis on Poolas vähihaigetel kõige sagedasemad surmapõhjused ja moodustavad kokku 70% surmadest. Arvutustes kasutatud suremuse andmed pärinevad riiklikust rahvastikuregistrist National Cancer Registry. Nüüdisaegsete teadmiste määrajana võeti siiski vastu uusimad ESMO standardid, s.t Euroopa kliinilise onkoloogia seltsi terapeutilised soovitused, mis põhinevad kõige ajakohasematel meditsiiniteadmistel ja teaduslikel uuringutel. Oluline on see, et indikaatorit ajakohastatakse pidevalt (iga 2–3 kuu tagant), et anda teadmisi, mis on tegelikult kooskõlas praeguse teadmiste tasemega, ja võtta arvesse nii ESMO standardite kui ka Poola hüvitiste loendite muutusi. Alivia fondi tellitud Oncoindexi väärtuse arvutab konsultatsiooni- ja uuringufirma PEX PharmaSequence.
Tasub teadaTäna on Poolas asuva Oncoindexi väärtus miinus 71 punkti - see tähendab, et tervikuna 71 punkti puudub indikaatoris, et onkoloogilisi patsiente ravida vastavalt sellele, mida kaasaegne meditsiin lubab - nagu on tagatud Poola seadustega.
Andmeid teisiti öeldes - Poolas vähihaigete seas enim surmajuhtumeid koguvate piirkondade analüüs näitab, et 2018. aasta novembri staatus on järgmine:
- ainult 17% ravimitest, mida soovitatakse vastavalt praegustele meditsiinilistele teadmistele, on saadaval Poola vähihaigetele;
- pool ESMO soovitatud ravimitest (50%) pole Poolas täielikult patsientidele kättesaadavad;
- 1/3 ravimitest (33%) hüvitatakse, kuid piirangutega, millel pole meditsiinilist põhjust ja mis tulenevad ainult eelarvepiirangutest, mis vähendavad oluliselt neid patsiente, kes saavad neid Poolas kasutada!
"Oncoindexi väärtus, millest on lahutatud 71 punkti, on Poola riigi riigivõlg vähihaigete ees, mis toob kaasa patsientide surma või töövõimetuse, töölt ja nende lähedastelt tõrjutuse ning sageli ka riigieelarvest makstavad pensionid ja peretoetused, kuid eelkõige kõik see toob kaasa tohutuid kannatusi ja tragöödiaid. Tahame näha, et indeksi väärtus langeb nulli, kuna see on Oncoindexi ainus rahuldav tase. Patsiendi õiguste seaduses sätestatud seaduse kohaselt väärib igaüks meist seda. See pole tegelikult mõne marginaalse rühma probleem, iga neljas meist haigestub vähki, nii et peaksime kõik sellest huvitatud olema, "ütleb Alivia fondi asepresident Agata Polińska, kes oli noor vähihaige sunnitud oma ravi rahastama sadade tuhandete vahenditega. zlotid.
Meie rong väljub üha kiiremini
Analüüsi pikaajaline perspektiiv ja indeksi pidev täiendamine võimaldavad jälgida ka suundumusi ja hinnata riigi uimastipoliitikat. Oncoindexi indeksi paranemine 2017. aasta märtsist (-73) kuni juulini 2018 (-68) näitas, et tänu patsientidele uute raviviiside järjepidevale pakkumisele võib olukord Poolas paraneda. Kahjuks selle aasta novembris. Oncoindexi väärtus halvenes taas (-71) teaduse arengu ja rahvusvaheliste standardite ajakohastamise tõttu. Meditsiin onkoloogia valdkonnas areneb üha kiiremini ja pakub üha paremaid ravivõimalusi. Vähktõve juhtumite dramaatiliselt kasvav arv kogu maailmas ja lähenevad "onkoloogilised tsunamid" tähendavad seda, et üha rohkem on ravimeid, mis võimaldavad ravi või pikemat ellujäämist, ning arstid muudavad raviskeeme vanemate, mitte nii kallite ravimite põhjal (kuigi sageli pole need endiselt saadaval) Poolas). Mida see tähendab?
Kui kasutada metafoori: praeguseid meditsiinilisi teadmisi sümboliseeriv rong väljub juba perroonilt. Kui Poola riik püüab talle järele jõuda, võime seda võrrelda rongi järgiva mehega. Me jookseme õiges suunas, kuid rongi ja jälitaja vaheline kaugus on väga suur - see näitab Oncoindexi negatiivset väärtust miinus 71 punkti ja tõlgendab Poola patsientide dramaatilist olukorda. Mis veelgi hullem, me teame juba täna, et see rong kiireneb ja läheb veelgi kiiremini - teadlased töötavad iga kuu välja uusi ravimeetodeid ja ajakohastavad ravistandardeid, andes patsientidele võimaluse kauem elada. Kui Poola riik ei hakka rongile järele jõudmiseks kohe strateegiat välja töötama, kasvab see tagaajamise ja sõiduki vaheline kaugus, st vahe Poola patsientide kohtlemise ja praeguste meditsiiniteadmistega võimalike vahel väga kiiresti. Ja see tähendab veel tuhandeid mittevajalikke surmajuhtumeid, suurema hulga avaliku raha eest koolitatud töötajate, emade ja isade, õdede, nõbude jms kaotust, kes surevad enneaegselt või jäävad riigifondidest makstavatesse pensionidesse.
Tekk pole sugugi liiga lühike
Vähihaigete ravi puudumise üle peetud arutelus väideti argumentides korduvalt, et takistuseks on rahanappus. Seetõttu esitame küsimuse: miks ei rahasta Poola riik vähihaigete ravi üle 30 miljardi zloti, mis igal aastal kulub riigikassasse tubaka- ja alkoholitoodete maksust? Alates toodete maksudest, mis põhjustavad isegi 94% kopsuvähijuhtudest, aga ka paljudest teistest. See on viis korda rohkem kui NHF kulutab vähiravile ja kümme korda rohkem kui ravimiprogrammide ja keemiaravi kataloog. Samuti tekib küsimus: kuidas saavad patsiendid aru saada argumendist, et elupäästva ja seaduslikult tagatud ravi jaoks pole raha, samas kui Poola ühinemisega ELiga on eelarves olnud tubaka kasvatamise toetusi peaaegu 3 miljardit? Patsiendid ja nende pered ootavad endiselt neid vastuseid.
Muudatused on vajalikud
Selliste Oncoindexi indeksi üheselt mõistetavate tulemuste tõttu kutsub Alivia Fond Poola vähihaigeid ravima vastavalt kehtivatele meditsiiniteadmistele ja kehtivatele seadustele, rakendades kõigepealt vähi vastu võitlemise terviklikku riiklikku strateegiat, määratledes konkreetsed mõõdetavad eesmärgid, mis viivad suremuse vähenemiseni; teiseks, riigi poolt viivitamatult ette nähtud rahalised vahendid, mis võimaldavad ülalnimetatud strateegiat rakendada ja saavutada Oncoindexi nullväärtus; kolmandaks, tunnistades vähivastast võitlust riigi üleriigiliseks, erakondadeüleseks ja pikaajaliseks strateegiliseks prioriteediks. Tahame näha, et indeksi väärtus langeb nulli. See on Oncoindexi ainus rahuldav väärtus. Seaduse järgi väärime seda kõik.
Tasub teadaLisateave: www.oncoindex.org
Alivia onkoloogiafond on aidanud Poolas vähihaigeid alates 2010. aastast. Selle asutaja on Bartosz Poliński - Agata vanem vend, kellel diagnoositi kaugelearenenud vähk 3 aastat varem, 28-aastaselt. Sellest ajast alates toetavad nad üheskoos rasketes olukordades olevaid patsiente ja nende lähedasi ning kaasavad terveid inimesi vähiga võitlemiseks. Fond motiveerib oma tasusid olema ennetav onkoloogilise ravi keerulises protsessis - otsima konkreetse juhtumi kohta võimalikult palju teavet ja tegema koos arstiga ravi kohta otsuseid. Alivia annab patsientidele konkreetsed vahendid vähiga võitlemiseks ja soovitab võimalusi teabe leidmiseks.
Ta aitab neil koguda rahalisi vahendeid riiklikult rahastamata raviks: diagnostilised testid, meditsiinilised konsultatsioonid, sidemed ja muud raviga seotud kulud. Raha kogumine on võimalik tänu Piggy Banki programmile, mida Alivia abivajajate eest juhib.
Fond pakub ka tasuta veebisaite: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl ja Prostowraka.pl. Tänu neile saavad patsiendid leida piirkonna kõige paremini hinnatud onkoloogiakeskuse, sõbraliku arsti, leida tasuta diagnostiliste testide jaoks kõige lühema järjekorra ja määrata endale optimaalse ravi. Samuti avaldab ta onkoloogilisi uudiseid kogu maailmast poola keeles nii oma veebisaidil alivia.org.pl kui ka Alivia Facebooki profiilil.
Kui soovite aidata vähihaigeid raskes võitluses vähiga ja Poola tervishoiuteenust - annetage oma 1% Aliviale, sisestades oma maksudeklaratsiooni KRS-numbri: 0000 358 654.
Lisateave: www.alivia.org.pl
