Õhuke ilus tüdruk. Justyna tundub äärmiselt habras, kuid tema kindlust ja elujulgust saab ainult kadestada. Ta on alles 22-aastane, kuid tema kogemusi võiks jagada mitu inimest. Ta põeb soolehaigust, kuid püüab elada normaalset elu.
Haavandilise koliidiga elamine on väljakutse. Tugev kõhuvalu, püsiv kõhulahtisus verega (kuni mitu tosinat päevas), nõrkus, sagedased haiglas viibimised takistavad normaalset toimimist. Selle tunde jaoks
tugevus ja pettumus, kui ravi steroididega ei too soovitud remissiooni. Vere kõhulahtisuse süvenedes jätkub keha nõrkus. Haiglasse naasmine on põimitud lühikeste kodusviibimistega, kust väljumine on intensiivse kõhulahtisuse ja kurnatuse tõttu praktiliselt võimatu.
Kõik algas 9 aastat tagasi. Nagu iga teismeline, alustas ka tema oma elus uut peatükki. Uus kool, uus keskkond ja raske noorukiea periood. Emotsioonid õitsesid. - Ma nutsin iga päev ja ma ei suutnud taastuda, ütleb Justyna Dziomdziora. Mul tekkis tugev kõhuvalu ja kõhulahtisus, kuid kuna mul olid sageli sellised vaevused, ei hoolinud ei mina ega mu vanemad sellest eriti. Kahjuks sümptomid halvenesid ja väljaheites ilmus verd. Arsti visiit ei selgitanud palju. Võib-olla on see stress, võib-olla hemorroidid, võib-olla toidumürgitus. Ravi oli kasutu.
Justyna nõrgenes, ta lõpetas koolis käimise. Lõpuks, 10 päeva pärast, suunas arst ta haiglasse. Ta tuli gastroenteroloogia osakonda, kus arst pärast uuringuid pani diagnoosi: haavandiline koliit (UC). - Haiglas anti mulle mesalasiini, rauda, foolhapet ja tilguti tilgutamiseks - meenutab Justyna. - Nädala pärast naasin koju. Vaid 13-aastase tüdruku jaoks on haiglaravi keeruline kogemus. Aga tegelikult oli minu mäletamist mööda minu kõhuga alati midagi. Isegi lasteaias pidi mul olema oma toit, sest ma ei saanud süüa seda, mida teised lapsed teevad. Kui see pole koolikud, on see kõhukinnisus või kõhulahtisus. Igasugune närvilisus lõppes kõhuvalu ja kõhulahtisusega. Olin pisaravõitu, võtsin iga halva sõna, võtsin tüli väga isiklikult, olin mures, mida mul poleks pidanud olema. Käisin psühholoogi juures - ta meenutab.
Pärast haiglas viibimist Justyna tervis stabiliseerus. Kahjuks mõne kuu pärast sümptomid halvenesid, hoolimata ravimite suuremast annusest. Verejooks ja kõhulahtisus muutusid üha tõsisemaks. - Naasin palatisse - ütleb Justyna.
- Sain steroide, kuid see ei toonud isegi minimaalset paranemist. Kahe nädala pärast vabastati mind koju. Iga tualetikülastus oli õudusunenägu. Mul lihtsalt veritses. Viskasin valust üles. Magasin praktiliselt kogu aeg, vaheaegadega tualetti pääsemiseks. Tavaline ravi oli ebaõnnestunud. Vanemad viisid mind uuesti haiglasse. Siis kuulsin bioloogilisest töötlemisest. Nägin paranemist juba ravi esimeses etapis. Iga päevaga läks paremaks. Remissioon! Mu elu oli jälle normaalne ja sain mõelda millelegi muule kui ainult haigusele. - Veel aasta pärast
Pärast teraapia lõpetamist tundsin end hästi. Kahjuks naasis haigus mõne aja pärast. Jälle oli verd. Jälle haigla. Mida teha? Kuidas seda ravitakse? - meenutab Justyna.
Arstide käed olid seotud, kuna uuringute käigus selgus, et Justyna oli 8. nädalat rase. - See oli tohutu šokk, aga ka suur õnn - ütleb Justyna. - Haiglas öeldi mulle, et raseduse ajal ei paku mulle keegi bioloogilist ravi. Valetasin poolteist kuud. Ma olin pakitud steroididest ja verest. Saatuse keerdkäik, et sattusin teise haiglasse, kus bioeetikakomitee otsustas minu bioloogilist ravi alustada. See päästis mitte ainult mu elu, vaid ka väikese tütre. Arstid teatasid mulle võimalikest kõrvaltoimetest ja ravi mõjust lapse arengule. Olin nõus. Igatahes muud varianti minu jaoks polnud. Bioloogiline töötlus toimis. Hakkasin aeglaselt taastuma. Rasedus arenes normaalselt. Córcia oli väiksem, kuid arstid selgitasid, et see oli ime, sest minu kriitiline tervislik seisund võis põhjustada minu lapse kaotuse. Õnnestus. Taas remissioon. Kuni raseduse lõpuni tundsin end suurepäraselt
- meenutab Justyna.
2013. aasta oktoobris sündis Lilianka. Kahjuks polnud ta terve. Tal diagnoositi näo düsmorfia, elundite ebaküpsus, imemisprobleemid ja madal sünnikaal. Edasised uuringud paljastasid 2p.16.1 geeni dubleerimise, mis tähendas, et esineb probleeme kõnega, psühhomotoorse alaarenguga, näo düsmorfiaga, luude hilinemise areng, madal immuunsus ja häiritud sotsiaalne käitumine. - Me ei teadnud, mis meid ees ootab, aga teadsin, et Lila vajab tervet ema. Sellist, mis suudab tema eest hoolitseda ja võidelda oma parima elu nimel - ütleb Justyna.
Kui Lila oli 3 kuud vana, tuli Justyna õudusunenägu tagasi. Valu, veri ja lõputu kõhulahtisus. Ilmus ka liigesevalu ja nodoosne erüteem. Justyna ei saanud lapse eest hoolitseda. Abi otsides sattus ta arsti Maria Wiśniewska-Jarosińska hoole alla, kes on gastroenteroloog ja mittespetsiifilise soolepõletikuga inimeste ühenduse "Łódzcy Zapaleńcy" president. - Just tänu arstile, kellele võisin alati loota, pääsesin kliinilisse uuringusse - ütles Justyna. Heaolu ajendas Justynat tegutsema. Ta kasutas seda aega ja sai õppida Lodzi Meditsiiniülikoolis meditsiinilise biotehnoloogia erialal. Kõik oli suurepärane. Noor ema lootis mitmeaastast remissiooni.
Kuid elul olid tema jaoks teised plaanid. Tuli veel üks ägenemine. - See oli hetk, kui ma täielikult murdusin. Ma ei näinud enam väljapääsu. Mind tegi masenduks mõte, et ma ei saa oma beebi eest hoolitseda. Sel ajal tegi minu arst ettepaneku teha operatsioon, see tähendab jämesoole eemaldamine ja ajutise stoomi loomine. Spetsiaalne reservuaar pidi asendama jämesoole ja aasta pärast pidin läbima protseduuri seedesüsteemi järjepidevuse taastamiseks. Pikka aega ei lubanud ma endale sellist mõtet. Ma olin teadlik, et on ka muid bioloogilisi ravimeetodeid, ja kuna Poolas ei hüvitata hüvitist, olen sunnitud astuma sellise radikaalse sammu nagu käärsoole ekstsisioon. Kuid ma teadsin, et mul on laps, pere ja et see pole aeg mõelda enda välimusele. Lõpuks tahtsin olla ema, naine, teiste tugi ja mitte keegi, kes pidevalt abi vajab - ütleb Justyna.
See polnud kerge otsus, kuid pärast vestlust ühe ühingu tüdrukuga otsustasin teha operatsiooni. 3 kuu pärast olin operatsioonil käärsoole asemel stoomiga. Kahe nädala pärast, kui halvim periood oli seljataga, sain normaalselt süüa. Mul oli maitsev õhtusöök ja ... ei kõhuvalu, ei iiveldust ega verd. Liigesevalu ja erüteem, kõik on kadunud - ütleb ta. Kuu aega pärast operatsiooni taastas Justyna vormi. Ta oli stoomi käsitlemisel osav ja koti vahetamine võttis paar minutit. - Ma kandsin spetsiaalset aluspesu, mis koti lamedaks tõmbas, ja sain kanda tihedaid kleite - paljastab Justyna. - Hakkasin töötama "Lodzi entusiastide" juures. See on ühendus inimestele, kellel on minusugused kogemused. Nüüd räägin oma patsientidega palju ja näitan neile oma eeskujul, et nad ei tohiks kunagi alla anda.
2017. aasta sügisel käis Justynal seedetrakti anastomoos. See on teistsugune kui stoomiga, sest peate järgima dieeti. - Õpin uuesti füsioloogilisi vajadusi - ütleb Justyna. - Käin tualetis umbes 6–7 korda päevas. Mul läheb paremaks. Pean harjuma. Söö regulaarselt. Ma pean tegutsema nii, et ma kontrolliksin haigust, mitte mina. Lähen tagasi ülikooli. Meil õnnestus Lilianka otse välja viia. Ta hakkas tegema suuri samme, mida arstid isegi ei arvestanud. Hakkab rääkima täieõiguslike lausetega ja jõudma arengutervetele lastele järele. Plaanime pulmi minu peigmehega. Ehk aasta pärast. Ta toetas mind alati. See oli nii heas kui halvas. Haigus on mind õpetanud hindama igapäevaseid tegevusi. Olen õppinud väikestest asjadest rõõmu tundma. Nüüd unistan ülikooli lõpetamisest ja haavandilise koliidiga patsientide uue ravimi väljatöötamisest. Usun, et õnnestub.
Maria Wiśniewska-Jarosińska, MD, PhD internist, gastroenteroloog, kliiniline ülikoolihaigla Sõjaväe Meditsiiniakadeemia, Łódźi Meditsiiniülikool
Viimasel kümnendil oleme täheldanud üha enam põletikuliste soolehaigustega (IBD) patsiente, sealhulgas Crohni tõbi (CD) ja haavandiline koliit (UC). Need on immuunse päritoluga haigused. Nende põhjuseid ei mõisteta täielikult, kuid geneetilise eelsoodumuse ja keskkonnategurite kohta räägitakse palju.
Hinnanguliselt ületab Poolas NCHZJ-ga inimeste arv 50 000. Nad on enamasti noored ja esinemissageduse tipp registreeritakse vanuses 15–25. See on eriti oluline periood iga noore inimese elus, mis hõlmab puberteeti, intensiivharidust, elukutse valimisega seotud otsuste langetamist, ametialase karjääri alustamist, partnerlust, pere loomist, laste saamist. Seetõttu on ülioluline osata ravida kiiresti ja tõhusalt vastavalt haiguse kulgemisele. Patsiendid, kes ei allu tavapärasele ravile või kellel on kõrge haiguse aktiivsus, vajavad bioloogilist ravi.
Uusimad ravimid, nt vedolizumab, toimivad selektiivselt, praktiliselt soolestikus, kuid Poolas neid veel ei hüvitata. Juurdepääs bioloogilisele ravile on Poolas endiselt väga piiratud. Praegu saavad patsiendid ravi alustada ainult kõige vanema põlvkonna bioloogiliste ravimitega. Raviaja pikendamise võimalus tõi patsientide olukorda veidi paremaks. CD ja UC bioloogilise ravi ravimiprogrammid viiakse läbi referentskeskustes, mis on täielikult õigustatud, kuna see nõuab ravimeeskonnalt asjakohaseid kogemusi.
Soovitatav artikkel:
Crohni tõbi: Crohni tõve põhjused, sümptomid, igakuine "Zdrowie" ravi
